Глава 1
4 апреля 2013 года я узнала об аутизме. Накануне прошел День информации об АУТИЗМЕ, и с этого дня я начала улыбаться! Спасибо социальным сетям и вообще Интернету, у меня открылись глаза и появилась надежда. Я запомню этот день навсегда! Я читала про аутизм, но конечно же не видела его у своего ребенка, но истории мам были так похожи, их переживания, печали, странное поведение детей… Это зацепило меня и я стала читать форум, я читала и читала, я плакала и грустила вместе с другими мамами, но все еще думала что это не про нас. Я разговаривала в тот день с подругой и поделилась с ней, что читаю про аутизм.
— Но у вас же нет аутизма, он смотрит в глаза и не качается, да это не про вас.
— Да я знаю, Максим вроде не крутится, пазлы любит… Но истории такие интересные и так похоже на то что я пережила.
Мне повезло, спасибо тебе вселенная, за то, что я перешла на сайт об аутизме и не прочитала о том, что это безнадежно и неизлечимо. Я бы, наверное, закрыла такой сайт, ничего не поняв, но испугавшись. Я же нашла форум мамочек и первое, что прочитала, были истории, счастливые истории деток и их родителей: как они узнали диагноз и как боролись, как они ходят в обычную школу и садики и как замечательно общаются и развиваются там. Я так была за них рада, я все еще думала что аутизм от нас далек, но меня очень вдохновляли чужие истории, я читала и читала. Я копировала некоторые моменты и посылала подруге, я читала до позднего вечера. Я много плакала и по-другому смотрела на сына. Я пыталась примерить на него аутизм, но все еще сомневалась, он же ничего не теребит, в углу не сидит в одиночестве…
И только когда я зашла на страничку новичков, где были истории мамочек о том, как росли их детки, первые проявления болезни, я ВСЕ поняла! Прочитав всего лишь первых две страницы с описанием их странностей и истории развития — поверила! Я увидела в них своего сына и его «приколы» и была в шоке от своего прозрения, а главное от предшествующей слепоты. Уже после того как я уложила сыночка спать я села и полностью, как вспомнила, записала нашу историю развития:
беременность, роды
первый год, навыки, умения
здоровье, стул, диатез и т.д.
имитация, моторика
первые слова, лепет, гуление
любимые игрушки и игры
капризы, поведение, социализация
странности и особенности…
Если кратко, то сынок рос и развивался замечательно, все у него было почти вовремя и в целом хорошо, на учете не состояли, врачи нас всегда хвалили, сынок радовал нас своими умениями и развитием, вовремя пошел и начал повторять первые слоги, махал пока-пока и к полутора годам сам ел и пил.
Все началось ПОТОМ. Как и у многих других аутистов, у нас был регресс в развитии. Оно просто застопорилось, к двум годам сынок утратил все свои умения махать и учиться новому, даже лепет ушел. Максим превратился в истеричного ребенка, которому мало что интересно, он практически перестал откликаться на имя, не понимал обращенную к нему речь и ничему не хотел обучаться…
Когда я писала историю нашего развития я вспомнила как любил сынок бусы теребить в 10 месяцев и именно юлу предпочитал всем игрушкам, как он часами перекладывал камушки на улице и надолго засиживался с песком… Это конечно мелочи, но расписывая его поведение и игры, кратко, для себя, я неожиданно поняла что все наши странности появлялись незадолго после прививок: в 4 месяца сын боялся света и плакал на улице от яркого солнца, наша ротовирусная инфекция в годик, сразу после прививки, когда нас хотели положить в больницу и мы очень-очень долго восстанавливали нарушение пищеварения… А главное я вспомнила, что в полтора года, на следующий день после очередной прививки сыночек яростно плакал и капризничал. Как у него болела нога и как он отказывался несколько дней вообще выходить из коляски. И это стало для него нормой, что он орет на улице если его пытаться вытащить из коляски в неинтересном месте. Как он плакал если к нему подходили знакомые на улице, рыдал от звуков дрели…
Все это началось тогда, в Максимины полтора года, осенью, когда должен был родиться мой второй ребенок, когда на улице было мерзко и сыро, когда в душе у меня была пустота и тоска. Мне стало так тяжело с собственным ребенком, я винила во всем себя: я думала, что сыну просто скучно стало гулять из-за погоды, и еще переезд в новую квартиру не порадовал, заниматься он не хочет потому что у меня нет настроения и сил для него, на горшок тоже я не могу приучить и т.д. Я не понимала почему стало так трудно с собственным ребенком и пыталась выкарабкаться из депрессии как умела, мечтала отдать сына в садик и выйти на работу, но перед этим съездить на море и взбодриться! Море затянулось и вся осень прошла чередой капризов, истерик и депрессии….
Позвольте представиться. Меня зовут Наталия. На данный момент я обычная мама необычного ребенка. У меня пока один долгожданный ребенок к которому я очень готовилась и долго планировала. Когда родился мой сынок я неплохо справлялась и многое поспевала кроме материнства, находила время на работу, на развлечения и на планирование будущего. Я мечтала о детках с маленькой разницей и только сходив на первое узи радостно бросилась в магазины за одежкой и подготовкой детской для своих малышей, искала коляску для погодков….
А потом неожиданно и резко жизнь стала рушиться и все превратилось в хаос: больница, регресс беременности, стопор в развитии у сына, вынужденный переезд, невозможность выйти на работу и отдать сына в садик из-за его неготовности, все попытки вновь забеременеть заканчивались слезами…
Не получалось вернуть себе энергию и интерес к жизни, не получалось радоваться мелочам и ждать хорошего, ничего не получалось, мир вокруг рушился и руки мои опускались. С сыном становилось все труднее, в душе была обида на жизнь и судьбу, в сердце боль, в голове мысли что я плохая мать и что ребенок какой-то не такой. Всего за год из успешной молодой мамы, полной сил и мечтаний, аутизм сделал меня нервной, неуверенной и отчаявшийся. Но он же в итоге сделал меня сильнее и стал толкающей силой для движения вперед. Помочь своему сыну, помочь другим детям, другим мамам, победить аутизм.
В тот день когда моему сыну было 2 года 1 месяц, я узнала врага в лицо и вновь начала улыбаться!
Следующая глава: Понимание аутизма или аутизм не приговор! Предыдущая глава: Вступление
Здравствуйте!ваш сайт для меня находка,читала и ревела,но обрела надежду на то что мы победим аутизм.Много полезного и нового узнала.спасибо вам что вы есть!моему сыну 4,5 года официальный диагноз зпрр.но я вижу аутизм,прошла курс АВАтерапии,есть много положительных сдвигов,но впереди много чего что нам предстоит еще пройти.
Спасибо что читаете и спасибо за комментарий. Рада что у вас есть улучшения и наш путь был полезен для вас. Удачи в борьбе с Аутизмом!
Здравствуйте, я тоже много искала информации о детях-аутистах… моему ребенку ставили задержку …. но я видела другие признаки… спасибо Вам за эту книгу.. буду читать
Буду рада вашим вопросам и комментариям!
Спасибо ,Наталия,за ваши откровения .Будем читать .И руководствоваться советами .Нашему аутнку 3 и 4 .Родился в День защиты детей.Многое ,что я увидела у вас ,мы делаем .Но так же много интересных подсказок!спасибо .Успехов вам и вашему малышу в продвижении вперёд!
Спасибо за пожелания, я верю что ВСЕ будет хорошо и восстановление возможно. На днях у нас родился второй сын и я очень этому рада, в предвкушении новых ПЕРВЫХ моментов и развития своих деток! Вам желаю приятного прочтения и стремительного прогресса.
Спасибо Вам огромное за эту информацию .Я с вами в некотором роде коллега и друг по несчастью .Моя девочка пошла в первый класс .Те ,кто не знал ее раньше, говорят , что в ней и намека на аутизм не видят.Это радует .Всем мамам хочу сказать , ЕСЛИ ВЫ НЕ ПОМОЖЕТЕ СВОЕМУ РЕБЕНКУ, ЕМУ НЕ ПОМОЖЕТ НИКТО !!!НЕ ОДИН СПЕЦИАЛИСТ НЕ СМОЖЕТ ЗАМЕНИТЬ МАТЕРИНСКОЕ ЧУТЬЕ.ПОЭТОМУ ПРИЗЫВАЮ ВАС ВСЕХ ,ВЫТИРАЕМ СОПЛИ, СОБИРАЕМСЯ В КУЛАК И ВЫТЯГИВАЕМ НАШИХ ДЕТЕЙ ИЗ ЭТОЙ ЯМЫ.ПОМНИТЕ,ТВЕРДАЯ ВЕРА В ПОБЕДУ -ЭТО УЖЕ ПОЛОВИНА УСПЕХА!!!
Очень рада за ваш успех, если у дочки аутизма никто не видит, значит победа ваша полная! Что вам помогло и с чего начинали? Спасибо за ваш совет!!!!
Огромное спасибо! Сижу… читаю… вспоминаю…. все точно так и у нас біло… полтора года сыну, что-то случилось, и ребенок просто замер. А сейчас ему 4 и 4, но больших успехов у нас нет. Говорю у нас, потому что аутизм — это проблема не только моего сына, а все
Наталья, читаю взахлеб. Первый сайт — который в меня вселил надежду. Где-то у вас прочла — делали прививку, ребенок начал хромать — и тут меня как обухом по голове. Я вспомнила, да нам сделали прививку и ребенок стал хромать, и даже съездили к хирургу. Потом вроде прошло. Прошу пжл — вот тут поподробнее — что произошло? может у ребенка от прививки внутри латентно развивиается то заболевание, от которого он был привит? или я туплю? или приувеличиваю?
Мне кажется дело не столько в прививках, а в некой предрасположенности наших детей, у них слабая ферментация. Плохое с трудом выводится. Хорошее не усваивается. Прививки действуют как спусковой крючок и дети регрессируют. То что плохо переносят прививку тоже понятно, иммунитет слабый(он просто не работает и поэтому часто наши детки такие здоровые на вид!)
Это мое мнение) Поэтому я считаю что помогают витамины и что аутизм вполне победим если помочь организму изнутри.
я отвечала на ваши вопроссы в тэсте ,но на некоторые не могу ответить мой ребёнок не говорит и я не знаю, как отвечать.
Наталья, вы такая молодец, с удовольствием читаю, столько полезного! Скажите, а до полутора лет, на момент регресса, был ли у Максима указательный жест пальчиком?
Жеста указательного к полутора годам уже не было. К сожалению я не обратила на это внимание. Точно помню что когда мы занимались по методики Доман в 6-10 месяцев, Максим мне показывал карточки, цифры, ушки, глазки на картинках пальчиком…Точно помню что была реакция на слова где у нас часики, где папа, был поворот головы.
В какой момент это все ушло не знаю. На днях смотрела фотографии с отпусков. В 10 месцев. Улыбка. радость, любыпытсво в глазах. В 1 год 2 месяца. Отпуск, море. Нет почти улыбок. Случайный, специально вызванные. Нет взгляда в камеру. Лежит на пляже. Задумчив. Бежит куда-то. 1,8 — почти полная невминяемость. Не выпускаю из коляски. Везде включаю мультики. Крики. Слезы. Уходит в неизвестные направления. Вырывается на руках.
Моему сыну сейчас год и семь месяцев, меня смушает медленное развитие речи, но указательный жест у нас присутствует, команды он выполняет, много что понимает, подражает, но очень мало говорит. То есть вы даже и не заметили сразу, что произошел регресс.
Наталья, здравствуйте, хотела спросить, когла у Максима появились взмахи руками как крылышками?
В районе полутора лет мне кажется, мы как раз в сто первый раз учили сороку и вот он полетел и мы подумали что это птичка! Махал тогда в основном на голубей и мультики, а так же если играть в ку-ку, думали так веселился!
Вы гдето писали потом, что стали контролировать эти движения? А часто это было? Нам через месяц два года, заметили такое движение у него иногда, отвлекаю, бкру за руку, занимаю чемнибудь
Крылышки и ципочки вообще признак неврологической проблемы. А не совсем аутизма. Бывает при многих задержках и не связан напрямую с Аутизмом. Да все правильно, отвлекайте, останавливайте ненавязчиво движения а главное ПРОГОВАРИВАЙТЕ эмоции ребенка. Мне нравится. Мне скучно и т.д. В зависимости когда появляются стериотипии. Наш реально ходил на ципочках от скуки и голову тоже наклоняет для разнообразия часто. если деятельность полезная. То стериотипий меньше. Пока речь не развита и ребенок не может высказаться слова. стериотипия не проходит. Так что работаем над речью. Взмах нам удалось сократить. Но они есть в моменты радости. Но все реже.
Аутизм нам не ставят, но у нас есть определкнные стереотипии, типо цыпочки, теперь вот взмахи эти, но меня это все очень беспокоит, тем более, что речь у нас развивается с опозданием
То есть у аутистов просто присутствуют определенные неврологические проблемы, получается?
У Аутистов нарушено очень многое. Воспаления, неперварености и неврология и т.д. Каждый врач видит свое. Но нарушения идут везде. Если проблему изнутри не решать. Не помогать организму, не поднимать имунитет, не помогать жкт, то помочь ребенку трудно.
Вот у нас тоже цыпочки, с речью проблемы и как-то стал странно иногда держать кисти рук — как бы расслабленный кулачок…раньше так не было…перед зеркалом кривляется, какие-то игры стал придумывать с запрокидыванием головы…иногда уши стал закрывать — тоже не было этого раньше…меня всю трясёт теперь…Думала, это он развлекается так…
У вас речь на каком уровне?
Посмотрите последнии видео. Говорим односложно в основном. Начали отечать на вопросы заученно. Говорим почище но с акцентом. Речью пользуется не охотно. Но назывтельная речь есть. У нас хромает понимание речи пока и ответы на вопросы. Но думаю все будет хорошо! http://stopautism.ru/видео/
Нам 2 года только что исполнилось — это я добавляю к предыдущему комменту…
Ну и прекрасно! Спасибо, Наталья , что улеляете нам время и делитесь опытом.
Наталья, скажите, а какието слоги Максим говорит спонтанно, например, когла спать укладывается?
Много говорит на своем и по своему, вокализирует много. Когда играет говорит)
Вокализирует это как?
Громко кричит, раньше были ИИИИ и АААА, сейчас могут быть разные слова, чук асог какой то, но навязчиво. И много просто звуков а не слогов. Часто просим быть потише)
Наталья, а жестами Максим владеет?
Понятно, но то, что слоги произносит, это хорошо, как я понимаю, это значит, он способен разговаривать, да
Читаю рассказы мамочек и прямо вижу себя, оказывается я не одна такая, когда до 1.5 лет все было хорошо и в один день все поменялось! Аутизм нам поставили только в 4 года! Мы не стали закалывать своего ребенка и прививки не делали, старались просто любить и принимать таким какой он есть! И виден с возрастом результат, хоть он и не разговаривает, но понимает и сам себя обслуживает, старается контролировать свое поведение и даже нам поставили 8 вид обучения!Я поняла медикаменты тут мало помогают, ЛЮБОВЬ творит чудеса, отношение людей вокруг — ведь наши дети очень чувствительны и все воспринимают гораздо острее чем мы!
Подскажите, как можно заинтересовать ребенка во время богослужения в церкви? У моей знакомой мальчик аутист 5 лет недавно поставили диагноз Мальчик очень шумный неспокойный. Может есть у кого-то на практике чем занять малыша Добрый день Юлия Мои подозрения на аутизм у ребенка подтвердились. С чего начать изучение АВА терапии???
Здравствуйте, нам невролог недавно сказал что видит аутичное поведение, ну как ей кажется. Психолог говорит что ребенок будто закрывается в себе и спрашивают не было ли у нас в семье потрясений. Потрясений я не помню… Третий день читаю про аутистов и не могу настроится на позитив.Не знаю с чего начинать и как справится с полученной информацией .
Нужно время и всем разное прочитайте пока мою книгу полностью. Надеюсь она поможет с принятием и осознать и начать что то делать!
Я не знаю как это принять. Все больше думаю как ребенок будет жить в этом мире без нас ( мы же не вечны ). И о втором ребенке уже даже думать не стану.
здравствуйте, моему сыну 1,5 м. но он никогда не смотрел в глаза
никогда не смотрел в глаза и не реагировал на свое имя.но у нас было проблема со здаров. почти с рождении.был очень беспакойной, только телевизор отвлекал его. с 2 мес.сидим перед экраном с утро до вечеро с маленьким перерывом.с рожден.у гематолога стоим на учёте,
я думала что всё это от стрессов ко орой получаем каждый раз в стационаре и при сдачи анализов с вены.часами мучали нас то не найдут вены то не могут взят кровь.но когда было примерно 7-8 м.я несколько раз заметила что он качает голову.но не хотела думать о плохом. после 6 м. он стал спакойнее, играл сам по себе но не игрушкой.любимая игрушка -это было ножница.если отбереш начинает кричать.машину не катал.после годика когда начал ходит он начел сидеть в углу, под столом.И почти 2 месяца он кушает только печенье, сушки и с хлебом кефир+ кормлю грудью и всё. ( всё это я только вспоминаю только сейчас). не давно у нас был страшный панос, после этого он и этих умен.забыл.боиться да же воды, от печенье , сидит-сидит и сам по себе смеется, иногда тихо плачет как взрослый человек, качает голову и смотрит в одну точку и замрет.Вот только тогда я искала причину всех странности в его поведен. только вчера я узнала про аутизма. сегодня зделали эхо головы, завтра поедем на приём психоневролога.Теперь и я стала аутисткой.ругаю, ненавижу себя.
Это шок и все его воспринимают по разному. Мы конечно же хотели здоровых детей и нет нашей вины что пока странностей было меньше, мы закрывали на них глаха.Хотелось чтобы само рассосалось! никогда не поздно ,главное что то быстрее начать делать а не на деяться на что то одно волшебное, проблем много, многое уже пострадало и надо воздействовать на причины и фундамент, тогда развитие хоть и будет отсавать но ребенок будет здоров улыбаться и учиться и обязательно когда нибудь всему научится!
Господи, все как про меня. Сыну 3, 5 года, сейчас проходим кошмар с выбиванием инвалидности, а до этого полгода ездили по обследованиям, и нам поставили зпрр и рас. До 2, 5 лет неврологи убеждали, что это я выдумываю что-то, что мальчики поздние, и прочую ахинею, которую наверное слышали все матери таких детей. сын чисто физически развивался всегда хорошо, гулил-улыбался-лепетал нормально, но с рождения был странно беспокойным, странности были, был плохо спящим, я бы сказала, вообще почти не спящим, просыпался от любого шороха… И тоже, чего я только не слушала от родни, что пора бы заняться воспитанием, что я его видимо вообще не развиваю, что врач сказал, что ребенок нормальный, значит, ты что -то не то делаешь, уже пора бы и учить говорить, и к горшку уже все приучены, а ты все с одним ребенком никак не управишься… Я всегда знала, что ребенок странный, не как все, что другие матери могут на площадке уже и посидеть, и отдохнуть, что у всех дети спали 12-14 часов в полтора года, а у меня 9. Я была так вымотана, думала, что материнство это ад, что от меня это скрыли, что ноша это непосильная. А это был мой персональный ад. Другие матери могли обнять своих детей, и те обнимали в ответ, улыбались, говорили, давали понять, что нуждаются в ласке, в игре, в общении. А у меня ничего этого не было. Был дико орущий, бьющий ногами, ревущий, все ломающий, всем швыряющийся ребенок, неуправляемый, необучаемый. Тоже пошел регресс в год и 8, я точно помню этот июнь 2015 года. Он перестал складывать пирамидки, которые отлично умел складывать, стал истеричным, орал от всего буквально, ушел глазной контакт, появились психи, швыряние, катание по земле, кусание животных, не терпел включенного тв, музыку, просыпался каждые 2 часа… Помню, меня мать отпустила на 4 дня на море, и когда я приехала и зашла в дом, сын даже не глянул на меня.
Поначалу нам говорили, что это скорее всего эпи активность такое дает. Я тоже и думать не думала об аутизме. А вот это он и есть. И по атек у нас 108… А нас мордуют с инвой, говорят, докажите что болеете, чего ж еще доказывать, речи нет, понимания нет, агрессия, самообслуживания нет, бешеная активность. Очень тяжело с такими детьми. Я превратилась в совершенно замотанную мамашу из веселой даже легкомысленной девчонки. Нет времени даже о чем-то подумать, потому что он постоянно тянет что-то в рот, бегает, лезет на верха, кричит, поминутно что-то учиняет… За что нам это
А я сейчас нахожусь в поиске ответа — нормальный ли у меня ребенок или особенный. Не могу понять.. Дочке в июне исполнится 2 года -речь отсутствует, говорит только бессвязные слоги, издает звуки. Не выполняет просьбы, не реагирует на вопросы, видимо не понимает их смысл. Но когда говорю пойдем кушать — бежит на кухню, чистить зубки — в ванную. Повторяет действия, например, прикладывает к уху телефон, складывает руки на груди, как я, топает, хлопает. Любит обниматься и целоваться, заглядывает в глаза. Из странностей -любит в рядочек и кучки складывать, иногда смеется без причины, щипается, иногда на цыпочках ходит, спит беспокойно ночами. Вроде и признаки аутизма есть, а вроде и не совсем похоже.. в садик отдали, почти месяц ходит, ведет себя адекватно, спит, кушает.. воспитатель говорит, что на ее просьбы реагирует.
Тест АТЕК пройдите http://stopautism.ru/тест-атек/
Что вот по такому тесту http://аутизм-тест.рф/test
Надо внимательно пристмотреться, подумать о причиных, что с ЖКт, что с шеей, что в родах, были ли травмы головы…что дает отставание? Найдете причину сможете помочь, если нетЖКт проблем, могут помочь ноотропы и грамотный невролог. Набор аутичного можно найти в каждом ребенке! По вашему описанию больше похоже на норму. Тут важна совокупность, общение ,указательный жест, желание учиться, странности ,если желание учиться есть научится. Если проблемы физические то можно помочь. Если на погоду реагирует ребенок то пройдет. Все дети которые я знаю норма ПОНИМАЛИ речи и требовали очень эмоционально и показывали даже при ее отсутсвии было понятно что они понимают очень много.
Здравствуйте,прошу вашей помощи,так как не могу разобраться с диагнозом,два врача ставят поотивоположные диагнозы друг друг,вы б не могли скинуть Вашу электронную почту,хотелось бы Вам написать письмо и проконсультироваться?
natali.maximina@gmail.com
Спасибо большое,я Вам обязательно напишу!
Наталья, здравствуйте! Скажите, а где вам поставили официальный диагноз аутизм? У нас тоже много проблем, делали тесты сами и результат высокий. Но где поставить именно официальный диагноз? У нас (в Балашихе) врачи все ставят СДВГ всем подряд, и нам тоже, не особо вдаваясь в подробности. А я уверена, что у нас аутичные черты. Уж очень всё сходится.
надо на лучшее надеяться а диагноз должны ставить врачи ,а не вы
Наталья,а как ваши дела сейчас?
Почитайте блог) Посмотрите папки улучшения, папку видео. Наша история описана слева в меню. Мы растем, умнеем, учимся в школе, играем с братиками, развиваемся и учимся новому! Вопреки диагнозу и благодаря выбранным терапиям!
вы молодец,слов нету,мурашки по коже,будто вы про нас рассказываете
Врачи сейчас конечно… как повезёт и хорошо, если не навредят, психиатры вообще всех под одну гребёнку, плохо ест (а наш не то, что плохо ест, он кровме творожка и печенья вообще ничего не ест), не спит- всё одно, но я понимаю, что надо надо поддерживать ребёнка медикаментозно тоже, но и обучать его, если вдруг кому будет полезно, недавно нашла сайт guidemeonline.ru и скачала гайд по введению новой пищи, мы уже на каши переходим, сложно идёт, но идёт. Всем успехов в нашем нелёгком деле.
Скажите пожалуйста,Вы есть в Инстаграм? Где на Вас можно подписаться?
не активна в инстраграм)
Здравствуйте,я растеряна,но появилась какая-то надежда,в этой истории узнаю поведение своего сынули, очень бы хотела пообщаться в личных сообщениях с мамами деток аутистов,нам 2,2 диагноза нет,но есть сомнения и огромный страх.Заранее спасибо
Очень много групп в соцсетях. Но лучше бы вообще без диагнозов! Тут ссылки для новичка и лучшие терапии что нам помогли и помогают! http://stopautism.ru/новичку-маме-помощь-навигатор-бло/