Будущее Аутистов, что ждет впереди или несколько истории для вдохновения!
Страх за будущее сына кусает сердце часто, мысли бродят и варятся в собственном соку. Иногда позитив сменяется пассивностью, а вера в лучшее – отчаянием. Вроде бы и хочется думать что мы улучшаемся достаточно быстро и что аутичность уходит с годами, что ребенок растет, взрослеет, умнеет… Жизнь научила жить не прошлым и не будущим, а настоящим. Делать что то каждый день и радоваться тому что есть. Ценить и победы и усилия…
И все таки страшно. Страшно что останется Эхо, что будут бессмысленные ответы или зацикливания на словах и темах. Останется ли неуместное поведение, взмахи руками и слабый самоконтроль? Будут ли трудности в обучении и какая нас ждет школа и ждет ли вообще? Начнет ли и когда начнет мой ребенок сам заводить друзей, подруг? И хотя это отдаленные перспективы порой они тревожат.
В течении дня я так часто вижу аутичные черты у сына, что невольно задумываюсь, а пройдет ли это все после пяти, после 10? Каким Максим будет подростком, каким юношей, каким человеком вырастет? Я читаю истории других и общаюсь с множеством мам и реальных и живущих в разных уголках мира. Я радуюсь когда нахожу в бесконечном потоке информации истории с хорошим концом. Позитивные книги и видео, рассказы и мысли мам которые уже прошли более длинный путь и справились. Преуспели, преодолели, научились и НАУЧИЛИ.
Как важно иногда увидеть свет в конце туннеля. Или хотя бы узнать что все не так уж ПЛОХО. И многое измениться, улучшится, пройдет…Если у других получилось — то и мы справимся. Если у других так ловко говорят то и мой аутенок обязательно начнет строить предложения. Получить надежду что все будет хорошо — БЕСЦЕННО! Некоторыми такими историями я бы хотела поделить и вдохновить других.
Последнее время я с улыбкой и надеждой смотрю в будущ
ее! Мой сын теперь больше понимает, отвечает, говорит и пользуется речью. Мы учим профессии,эмоции и глаголы, пишем прописи. Выучили стих на новый год и очень любим играть с братиком…Нам нет еще пяти. И есть еще и время и возможности. У нас есть план на ближайшее время того что мы будем делать. Я довольна терапиями которые помогают ребенку изнутри и которые привели нас к тому то ребенок развивается, улыбается и улучшается! Есть новые методы которые мы планируем попробовать.
Все мамы выбирают разный путь, все детки разные и дороги РАЗНЫЕ. Главный критерии чтобы ребенок УЛУЧШАЛСЯ. Если то что вы делаете не помогает. Остановитесь и поищите новые возможности. Если помогает, продолжайте и никого не слушайте. Ищите то что помогает именно вашему ребенку! Упорство и Вера мамы творят чудеса. Вот несколько таких реальных историй.
Я познакомилась с мальчиком которому 10 лет и его мужественной мамой. Которая вместе со своим особым ребенком преодолели многое. И учатся в обычной школе, посещают пока не все, но многие занятия. И получают пятерки. И общаются с детками. Таких умных и вежливых детей я давно не встречала. Есть небольшие зацикливания, еще бывают вокализации и навязчивые движения, но уже крайне редко. Ребенок понимает, отвечает, спрашивает и развит отлично. До пяти не говорил. В пять говорил эхом и редко. В шесть коряво и нескладно. В 8 немного неловко. В 10 практически сравнялся с нормой и отличия стали незаметны невооруженным взглядом. Сейчас чудесный сильный, смелый и ловкий парень. С которым интересно. Три года занимается самбо и выступает на сцене с хором. Все еще на инвалидности с аутичными чертами. Но уже с будущим.
Надежда что скоро, когда-нибудь станет легче и все наладится дорогого стоит. Я очень благодарна этой маме за то что она не сдалась, пусть на индивидуальном обучении и трудно, но учились в обычной школе. И сейчас она не рассказывает КАК было тяжело, а рассказывать что стало ЛУЧШЕ! И что все наладится! Я общалась с ребенком и его мамой в живую, я не увидела никаких особенностей у мальчика. Им удалось победить Аутизм!
В интернете я познакомилась с мамой и девочкой-подростком. Я смотрела их видео и радовалась тому что мама продолжает бороться, заниматься и пробует новые способы помочь. Кое что из того что помогает им, захотелось попробовать и мне. Ведь не попробовав не узнаешь. Дочка прекрасно рисует и с воображением занимается творчеством, плетет браслетики, у них много прекрасных поделок и работ. Осваиваю школьную программу индивидуально и продолжают развивать и совершенствовать навыки речи. Девочка не говорила до семи лет. Сейчас занимается плаванием и хорошо прогрессирует. Мама с большей уверенность смотрит в будущее и советуют другим не сдаваться!
Есть еще один пример, который очень, очень меня вдохновил. Невзирая на войну в их стране и вынужденный переезд. Мама и ее сын последний год много занимались и 
активно улучшились. Им сейчас почти шесть лет. Я знаю их больше года, я видела каким был ребенок еще совсем недавно! Классический аутизм. Отсутствие речи до 4, бессмысленное эхо, не понимание вопросов и неиспользование речи в пять. И вот мне присылают видео «Чему мы научились, 6 лет» Я пересматривала видео не один раз.
Времена года — Дед мороз.
Какой цвет-цвет травы, песка.
Что это — правильная футболка(на шубу)
Что это – не знаю (галстук, чтобы мужчина был красивым подсказывает мама и ребенок удивленно держится за шею).
Где ты живешь? — тут…в квартире…
Не помню, не знаю, это, ээээ, ну короче….Такая связная пусть и немного особенная речь. Отвечает да и нет. Рисует и пишет сам. Понимает речь и знает что доктор лечит, а сантехник чинит. Говорит что он Сталкер и очень любит оружие и компьютерные игры и динозавров…. И пусть аутичного еще много, но я в восторге от того как ребенок говорит и как он понимает и как он рассуждает! Пусть его обучение трудное и медленное, но он МЫСЛИТ и понимает все лучше и пусть по своему, но отвечает!
В 5 и в 6 лет еще очень страшно. Еще много работы и много препятствий. Но то что дети учатся, меняются, растут, РАДУЕТ. Нам не 
дано выбирать будущее и не дано знать что будет дальше. Но мы можем надеется на лучшее. На моих глазах творятся чудеса. Мне присылают видео того как не говорившие вчера дети начинают говорить, а говорившие односложно читают стихи. На фотографиях и видео дети занимаются с траппистами и мамами и кидают мяч в баскетбольное кольцо. Помогают сестренкам и готовят на кухнях, ловко орудуя ножом и стоят на коньках и плавают и осваивают лыжи… Я общаюсь с детьми чуть старшее нас, которые имели похожие трудности и диагноз и которые преуспели: уже могут досидеть на спектакле и понимают команды и отвечают на вопросы Деда Мороза. Просят меня «не петь, потому что это не красиво», ходят в садики и готовятся к школам, а некоторые уже ходят в школы и там продолжают развиваться…
Разные дети, разные терапии, один диагноз.
Мне попадались видео где дети с Аутизмом виртуозно играют на барабанах и на стиральных машинах. Как дети творят настоящие чудеса на холстах и сочиняют стихи. И это ПРЕКРАСНО. Побольше бы такого позитива. Счастье детей не в 
том чтобы бы быть или стать НОРМОЙ, а в том что бы просто быть ДЕТЬМИ. Мы с Вами не знаем в чем талантливы наши дети и в чем они преуспеют. Мы не знаем какое хобби они выберут, какую сильную сторону своего характера смогут развить. Наша задача не мешать, помогать и радоваться. Каждому шагу, каждому штриху ,каждой попытке ребенка реализовать себя. Для примера блог интересной мамы и ее сына аутенка, которые создают невероятную красоту из бус!
Когда диагноз только только проникает в нашу размеренн
ую и запланированную жизнь трудно всем. Выбраться из жалости к себе требует времени, но НИКТО за нас не сделает! Надо вновь научиться МЕЧТАТЬ! Почти три года назад я страстно надеялась: лишь бы только увидеть как мой ребенок рисует и клеит, как играет с другим ребенком, как сидит на утреннике на стульчике. Как едет на велосипеде! За мечту что он когда то заговорит я готова была отдать многое. Мы добились большего чем могли мечтать. И хотя Аутизм все еще с нами, мы научились развиваться ВОПРЕКИ!
Страх за будущее нормален, но уныние опасно. Мы не знаем что нас ждет, не знаем какими вырастут наши детки. Остается надежда что они выровняются, вытянутся и приспособятся. Есть сегодня, завтра что бы что то для этого сделать! Нельзя опускать рук и можно всегда попробовать что то ЕЩЕ. Можно сравнивать ребенка только с самим с собой. Улучшаться и радоваться мелочам. ПРОДОЛЖАТЬ верить в то что наши дети ЛУЧШИЕ и у них все ВПЕРЕДИ. Наша дорога длинна и трудна. Но тем ценнее каждая маленькая победа!
Будет еще и завтра и послезавтра и после-после завтра! Что бы сделать еще один шаг. Желаю всем детям двигаться только ВПЕРЕД!
Спасибо Вам за эту статью и за ваш блог. Я не знаю,что ещё сказать. Просто спасибо,человеческое,большое спасибо…..
Пожалуйста))))
Если у кого то есть позитивные примеры и истории ПОДЕЛИТЕСЬ!!!!!
Скопировано из Однокласников:
Наташа у меня в друзьях есть мальчик,это сын моей хорошей знакомой. Он аутист,с диагнозом синдром Каннера. Он рос у нас на глазах,мама его особо не занималась т.к. отец их оставил и нужно было работать. Если посмотрите его фотографии то даже не поверите,что он особый. Ираклис сам освоил компьютер,знает много систем,разговаривает и пишет на двух языках(греческом и русском)
С ним можно запросто вести диалог и переписку тоже. Предложения конечно не большие,но говорит ясно и в тему. Если бы ни его сложные стереотипы и движения,вообще нельзя было бы понять ничего. Прочла вашу новую статью и решила тоже поделиться своим примером общения с ребёнком у которого были свои улучшения.
Мы наблюдали за ним и видели каким он рос,истерики,бессвязная речь,точнее породия на неё,очень сложные движения всем телом. И никто,включая его маму не верил,что он сможет жить в обществе,ходить в школу…Учится кстати тоже сам,сам себя обслуживает, плавает с маской, ездит на велике и пишет и читает(на двух) языках.
Ему сейчас 15 лет.
Расскажу Вам нашу историю. У моего сына ранний детский аутизм. Говорить он стал только в 5 лет. Мы всей семьей постоянно ищем новые возможности, очень много с ребенком занимаются специалисты, а также мы самостоятельно. У него проблемы с коммуникациями, особенно с детьми. Его брали в школу на ул. Кашенкин Луг но когда я узнала, что в классе 6 человек детей (это вроде плюс), но все они глубокие аутисты (этот минус был серьезным). Я решила попробовать отдать его в обычную школу. Скажу, что все были против меня, а я верила и всем говорила, что перейти в школу для особенных он может в любой момент, а я верю, что в обществе с обычными детьми он быстрее социализируется. Конечно, тут многое зависит и от учителя, и от родителей, школьных логопеда, психолога. Нам повезло! Ребенок наш за год в первом классе очень изменился, сейчас мы во втором. Конечно, ему сложновато учиться, мы на индивидуальном обучении. Но он у нас настоящий «трудяга». Он тянется за детьми, старается. И в итоге учится средне, т.е. не хуже других. К тому же, у него очень красивый почерк, пишет без ошибок. Проблемы с логикой — ДА. Но мы работаем! Мы очень много работаем, делаем специальную зарядку, ходим в лыжную секцию, ездием на дельфинотерапию, едем вот на новогодние каникулы на второй курс к остепату. Еще он прекрасно катается на велосипеде (уже на большом), на роликах, на коньках. Учимся играть в футбол (тут пока проблемы с отбиванием мяча, слабые ноги). Живет Лев по расписанию — за день нужно очень много всего сделать. Расслабляться нам нельзя, и оставаться ему наедине — тоже крайне вредно. Его надо постоянно чем-то занимать — играми, чтением, математикой, английским. Когда он при деле, занят чем-то — нет времени на навязчивые движения и бессмысленную речь. Он должен быть постоянно на чем-то сконцентрирован. Спасибо огромное нашей бабушке, которая всегда с ним рядом (в том числе и в роли тьютора в школе, и дома, когда мы работаем). Да, друзей у него пока нет, но мы очень надеемся, что они в скором времени у него обязательно появятся. Признаюсь, есть небольшой страх за его будущее, но главное — верить и стремиться, работать с ним и над собой. Слёзы тут не помогут — надо просто принять то, что есть и стремиться помочь своему ребенку — сделать всё возможное! Я верю только в лучшее! Чего и вам советую, дорогие родители особенных детей! С наступающим Новым годом Вас и с Рождеством! Пусть ваша и ваших деток самая заветная мечта исполнится!
Ой, я не ононим, зовут меня Елена. Моя почта, если кто захочет связаться или задать вопрос: alena_bur@mail.ru
Чуть выше писала я, но второпях. Потом появилось чуть больше времени и я решила написать более подробно , разместив письмо в комментариях к статье на Facebook.
Дублирую полную версию:
Расскажу Вам нашу историю. У моего сына ранний детский аутизм. Не смотря на наши регулярные занятия со специалистами с раннего возраста, он заговорил только в 5 лет. Почти в 8 лет Лев пошёл в первый класс и уже там научился говорить неподдающуюся ранее букву «Р». Признаюсь, я очень долго не могла согласиться на инвалидность (хотя врачи уговаривали постоянно её получить). Морально было принять это крайне тяжело. Но месяц назад я её все же оформила, так как осознала, что эти 15-20 тысяч мне позволят ребёнка лишний раз свозить к дельфинам, или я вложу эти деньги в его занятия. Т. е. я пересмотрела своё отношение и решила, что если государство помогает, нужно этим пользоваться и вкладывать в сына и эти средства. Мы всей семьей постоянно ищем новые возможности, очень много с ребенком занимаются специалисты, а также мы самостоятельно. У него проблемы с коммуникациями, особенно с детьми. Его брали в школу для особенных детей на ул. Кашенкин Луг. Но когда я узнала, что в классе 6 человек — это вроде плюс, но все дети глубокие аутисты — этот минус был серьезным. Я решила попробовать отдать все же его в обычную школу. Скажу, что все были вначале против меня, а я верила и всем говорила, что перейти в школу для особенных он сможет в любой момент, а я верю, что в обществе с обычными детьми он быстрее социализируется. Конечно, многое зависит и от учителя, и от родителей, школьных логопеда, психолога. Могу сказать, что нам повезло! Ребенок наш за год в первом классе очень изменился, сейчас мы во втором. Конечно, ему сложновато учиться, мы на индивидуальном обучении. Но он у нас настоящий «трудяга». Он тянется за детьми, старается. Конечно, даётся ему школьная программа очень непросто, но мы за пятерками не гонимся. Но он учится средне, т.е. не хуже других. К тому же, у него очень красивый почерк, пишет без ошибок. Проблемы с логикой — ДА. Но мы работаем! Мы очень много работаем, делаем ежедневно специальную зарядку, много читаем, учим английский, играем в различные логические игры, ходим в лыжную секцию, ездием на дельфинотерапию, едем вот на новогодние каникулы на второй курс к остепату — первые три сеанса 2 мес. назад дали хорошие результаты. Еще он прекрасно катается на велосипеде (уже на большом), на роликах, на коньках. Учимся играть в футбол (тут пока проблемы с отбиванием мяча и с реакцией. Живет Лев по расписанию — за день нужно очень много всего сделать. Расслабляться нам нельзя, и оставаться ему наедине — тоже крайне вредно. Его надо постоянно чем-то занимать — играми, чтением, математикой, английским. Когда он при деле, занят чем-то — нет времени на навязчивые движения и бессмысленную речь. Он должен быть постоянно на чем-то сконцентрирован. Спасибо огромное нашей бабушке, которая всегда с ним рядом (в том числе и в роли тьютора в школе, и дома, когда мы работаем). Да, настоящих друзей у него пока нет (так как он сам не идет с ними на контакт), но мы очень надеемся, что в новом году они у него обязательно появятся. Признаюсь, есть небольшой страх за его будущее, но главное — верить и стремиться, работать с ним и над собой. Слёзы тут не помогут — надо просто принять то, что есть и стремиться помочь своему ребенку — сделать всё возможное! Я верю только в лучшее! Чего и вам советую, дорогие родители особенных детей! С наступающим Новым годом Вас и с Рождеством! Пусть ваша и ваших деток самая заветная мечта исполнится!
С уважением,
Елена
Спасибо Елена и за историю и за пожелания! Хорошей вам учебы и понимающих учителей!
Спасибо Вам огромное за ВСЁ!!!Дай Бог Вашему мальчику и всем нашим деткам скорейших и больших успехов!!!
Здравствуйте Наталья,я мама сына подростка с РАС .Моему сыну 15 лет. В след.году пойдём в 9 класс,если не перейдём на другую программу,то придётся заканчивать школу и искать какое-то ПТУ для освоения профессии. Мне думать об этом страшно,но я верю что прорвёмся.Потому что за последние 2 года сделали такой прорыв,о чем раньше и мечтать не могли. Моя мечта жить самостоятельной полной жизнью сбывается. Самостоятельное передвижение в транспорте/главное заранее разработать маршрут/,поход в магазин и покупка по списку,отправка новогодних подарков по почте из недавних достижений. Я заболела и мы вместе заказывали лекарства по интернету,потом мой сын пошёл в аптеку и всё это купил. Летом и осенью самостеоятельные поездки в лагерь и в город Львов/мы в Киеве живём/.Поездка произвела такое впечатление,что очень часто вспоминает и сравнивает. По-прежнему есть непонимание обращённой речи иногда,из-за этого казусы в общественных местах. Бесконечно радует,что от подобных ситуациях сын растраивается и не боится снова идти там где была проблема. И самое главное! Самостоятельный поход в спортивный зал! если пропускается тренировка,страшно расстраивается! 10 дней ветрянки выбили из спортивной колеи-очень расстроился! Вообщем,всех мам и пап особых детей с новогодними праздниками ,никогда не опускайте руки,даже когда всё надоело и закончились силы рыдать. Вспомните достижения своего ребёнка и идите вперёд!
Спасибо МАМА восьмиклашки, за историю, за подробности Вашей жизни. Они нам очень ВАЖНЫ! Решая одну проблему всегда появляется новая. Будем думать о трудностях по мере их поступления!!!! И двигаться вперед. Теперь мы знаем что ТАМ всё не так страшно!!!!!
Полностью поддерживаю» ТАМ всё не так страшно!!!!!» Очень помогает общение в своей среде,вдохновляющие истории жизни,рекомендации,использование опыта других -очень вдохновляет идти вперёд. Наталья,Вам удачи ,сил и терпения и много хороших людей на своём пути! Я буду следить за Вашим дневником и радоваться Вашим успехам!
Здравствуйте,спасибо за Ваш блог,за труд,я очень много поняла для себя именно здесь!Наша история такая: сыночку 3,4 года,кесаренок,неврология,но до 2-х развивался без отклонений,даже во многом с опережением сверстников,были проблемы с ЖКТ,а к двум годам,пережил два переезда(мы из Донецка) очень болезненно,стал сильно плакать по ночам,во время дневного сна,уводить меня от всех людей,а потом и вовсе,перестал говорить то,что уже говорил,смотреть на нас,откликаться на имя…,я начала бить тревогу,искать причины,наткнулась на слово «аутизм»….врачи успокаивали,что нет,это не аутизм,просто с нашей нервной системой эти переезды,стресс так сказались на нем.Но дальше было все «веселее»-игнорирование детей,непонимание инструкций,непонятные истерики,взмахи руками,смех в пустоту,отказ ходить на горшок,отказ от нормальной еды,только хлеб и молоко,заворачивание в свой мягкий пледик с головой,бесконечная беготня из угла в угол,страхи…и т.д.И вот,этой осенью,мы наконец взглянули всем страхам в глаза и повезли сына в Москву в лабораторию Никольской.Там нам поставили диагноз-ранний детский аутизм.За две недели до этого,у меня умер отец,который не смог прижиться вдали от своего любимого покинутого им дом,сердце сдало….сказать,что я была всем этим «прибита»к земле,ничего не сказать,в сердце словно был нож и я не могла свободно дышать.Но!Я пишу о том,что стало ЛУЧШЕ,и о том,что не надо сдаваться! Я начала активно заниматься с ребенком согласно полученным рекомендациям,подключили педагога,ходим в клуб раннего развития в группу с детками поменьше,иногда бывает очень тяжело,но когда ты видишь,переломные моменты,маленькие победы,то летаешь как на крыльях! Что изменилось за последнее время: сыночек,намного лучше стал понимать обращенную речь,старается читать со мной книги,уже может и посидеть и послушать сказку,а не листать в быстром темпе,намного лучше глазной контакт,почти всегда откликается на имя,пока еще не приходит на зов,но вижу,что уже появляется такое желание,вроде порыв есть,но потом на пол пути свернет в сторону и не доходит.Верю,что и это победим!Стал пытаться повторять много новых слов,зовет меня из комнаты,просит продолжения игры,если прервать то,что ему нравится.Дорисовывает на рисунке солнышку глазки и ротик,окно и дверь на домике.Особой победой было,когда мы с ним ПЕШКОМ,дошли к магазину за руку!До этого,он либо ехал в своем траспорте,либо мы несли на руках,либо выкручивался садился на землю,или бежал куда ему вздумается,но только не туда,куда надо.Вообще много можно писать,конечно еще очень много того,что я не пишу,но от чего очень хочу избавиться и верю,что это возможно! Главное,не опускать рук,главное верить! Когда у меня совсем нет сил,когда накатывает тоска и отчаяние,я начинаю молиться и просить у Бога сил все это пройти,преодолеть и мудрости,чтобы помочь моему мальчику. И всегда приходит помощь,становится легче,встречаешь людей на пути,которые протягивают тебе руку помощи,таким человеком являетесь и Вы,Наталья,спасибо большое! Главное-идти,главное-любить,главное-верить! Друзья,если у меня,в другой стране,оставившей не по своей воле свой дом,своих близких,друзей,свою прошлую жизнь,пережившую утрату папы,у меня есть результаты,то и у Вас будут!!! Чего всем и желаю! если хотите общаться,пишите: elina.don@mail.ru
Елена, спасибо что написали. Пусть черная полоса сменится на светлую и побыстрее. Вы молодцы что приняли и диагноз и трудонсти на пусти МУДРО! Продолжайте верить и улыбаться. Если мы сдадимся легче не станет! Скорейших Вам улучшений во всем!
Наташа,здравствуйте! Мне очень нравится Ваш блог. Читаю уже несколько месяцев.Узнала много полезного и применяю на практике. Моему сыну 2года и 3 месяца.В прошлом месяце ему поставили деагноз «Расстройство Аутического Спектра». Мы живем в США,так что диагноз здесь ставят довольно рано.
Я хотела бы делиться с Вами переводами статей о тех детках,кто преодолел аутизм и о том,как им это удалось. Знаю,как это важно для мам.Но заметила,что на русском языке таких примеров и статей мало (я не смогла найти,по крайней мере). Поэтому хочу переводить истории с английского и помочь таким образом мамам бороться и надеяться дальше.Конечно же,в России не хватает специалистов. Родителям приходится бороться самостоятельно и многие терапии в полной мере не доступны. Но все же, даже простое понимание,что выйти в норму возможно — это дорогого стоит. Скажу также,что в США занятия с терапевтом обходятся очень дорого. Поэтому пока что я занимаюсь с ребенком самостоятельно.
Пожалуйста,напишите мне на anzhela@ru-english.com, если Вам интересно будет пообщаться и размещать переводы в Вашем блоге.
С уважением,
Анжела и Алмаз