StopAutism

Глава 4

       Я многие месяцы не могла понять почему же так трудно с моим сыном. По натуре я человек который все упрощает,   мне не мешает сын отдыхать и путешествовать, у нас выстроенный  режим, хороший сон и аппетит. Мне больше чем  другим помогает муж, он умеет все что умею я, делает много того что не все папы успевают и хотят делать… 

   Но я регулярно чувствовала жуткое опустошение от проведенного с сыном дня. Чувство что я ему не нужна не покидало меня! Что я в комнате что  вышла часто оставалось для Максима незамеченным, на прогулках сынок бежит во все стороны и никогда не ищет меня  взглядом. Не радуется кискам которых я ему показываю и уж тем более не слушает про цветочки о которых я разговариваю… Замкнутый круг. Почему сын такой? Почему я такая? Почему так тяжело? Нет ответов.

        Мне казалось что это я отчасти виновата в проблемах сына, в том что он чего то не умеет… Особенно долго я  переживала и винила себя за несколько падений, мне снилось как сынок упал и как я не смогла его поймать и помочь. Я  винила себя, считала, что возможно падения причина отставания в развитии. Это было очень тяжело, думать, что это твоя вина,  что ребенок не такой как все. А главное я ничего не могла исправить и изменить. В те разы все обошлось и мы отделались ушибами, но я помню эти случаи и благодарна судьбе, что сынок  жив и здоров. 

       Жаловаться я не могла лишний раз, даже мужу. Все мои попытки рассказать как мне трудно с ребенком, как он отличается  от сверстников, как паршиво сынок спал и капризничал… Все подобные разговоры заканчивалось тем что супруг говорил мне  правильные вещи о том, как не надо сравнивать своего ребенка, что все дети разные, что надо любить сына таким какой он  есть. Я слушала, глотала слезы, пыталась так и делать, но следующий день опять приносил мне разочарования и капризы. И так  изо дня в день, были дни получше, но стоило мне увидеть любого малыша на площадке  и отчаяние вновь заполняло меня. Мой ребенок странный. Он не такой как другие. Он не умеет того и сего, он  отстает, он капризничает, он не замечает меня! 

       Я уходила  в свои проблемы, я копалась в себе, в прошлом. Я не знала, что будет дальше  и как жить, что ждать от сына, от будущего? На улице смотрела на других детей и не понимала, почему же у нас все так  сложно, дети на год младше нас умели намного больше, они смотрели на любого взрослого и улыбались, они проверяли рядом ли мама и  смотрят ли она за их успехами, столько всего умели делать и говорить. А главное им все было интересно, они много смеялись и казалось пребывали всегда в хорошем настроении. Почему же мой сынок такой хмурый? Недовольный, вялый, скучный, требовательный, неумелый? Нелюбопытный?

   Наши прогулки были кошмаром, мы постоянно были с  коляской, неуправляемость и истерики на улице выводили меня из себя. На детских площадкам мы играли не так как другие  дети. Очевидное различие  моего сына и малышни на улице меня пугало. Но другие как будто не замечали этого. Подруги утешали  меня историями о своих детях, или детях своих знакомых, которые тоже не говорят и тоже не могут приучиться к горшку. Эти  истории я слышала и слышу постоянно. Долгое время они меня утешали, но материнское сердце  чувствовало, что с  ребенком что то не так!

    Это были  трудные для меня времена. Сомнения хорошая ли я мать и нужны ли мне еще дети? Может неспроста Бог  у меня отобрал второго  малыша? Я думала, что я плохая мать и не знаю как учить и не могу быть терпеливой и любить сына таким какой он есть,  ничего не требуя в замен.  Нужен ли мне вообще второй ребенок? Я и первого то не могу ничему научить, все так сложно и  трудно, прогулки в тягость, занятия не в радость, одни проблемы с материнством — часто думалось  мне в те отчаянные дни. 

       Самое  худшее не знать и терзаться. Этим то я занималась. Как должно было быть, как могло быть? Сейчас я жалею что тогда у меня опустились  руки. Я стала пессимистом, это заметили все мои подруги, но я не могла рассказать что у моего сына проблемы, а пытаясь  слышала, что все «фигня» и скоро пройдет, меня ругали за депрессивность и упадническое настроение, но я не могла взять себя в руки!  Жизнь била по самому больному — по здоровью детей! И не было просвета в те дни, не было надежды. 

        Иногда мне казалось что мой ребенок глухой или умственно неполноценный. Эти мысли часто приходили мне в голову и  пугали меня. Я скрывала их ото всех и даже с мужем мы их старательно умалчивали! Я так часто уговаривала себя что сынок  нормальный. Придумывала оправдания и искала похожие истории… Но чем чаще я  пыталась добиться реакции сына, тем большая паника меня охватывала. 

-где папа? — спрашивала я у сына.

— Папа пришел! Сынок  смотри, Папа — ноль реакции.

Только когда дверь хлопнет сынок бежит, но не радуется так как другие дети. Приход папы означает  что дадут еду и сынок ноет требуя тарелку с едой, вместо того чтоб обниматься с папой. 

-Пошли  купаться, пошли смотреть мультики — но сынок никак не реагирует, а ведь он обожал мультики. А также пить и кушать, но  даже простую команду пить, возьми, сын не понимал.   

    Максим вообще не реагировал на речь, только по ситуации и интонации. Это было  страшно! Я думала что у нас пострадал мозг. Утешало только то что Максим лучше других деток играл с предметами:  пирамидки, сортеры, рамочки были нашими хитами и там он превзошел всех. Я успокаивалась этим! Вот же какой умненький, сходу  новую рамочку собрал, размеры, цвета, формы все шло на ура. Планшет в два года сынок освоил за три дня, собирал  пазлы, нажимал правильно и вообще отлично в нем ориентировался! Вот же, не дурочек!

    Но при этом каждый день приходя за  сыном в садик, у меня было   ощущение что сынок не такой как все, что он неполноценен. Он знал где его шкафчик, но совсем не  мог раздеться и одеться. Играл всегда один, в свои странные игры и перекладывания. Не обнимался с детьми и не  интересовался ими. Не всегда откликался на свое имя, когда я его звала, не ходил на горшок, не говорил ни слова, притом что  другие дети рассказывали что ели на завтрак кашу. Мне было очень грустно!

      Однажды, меня обвинила врач из нашего детского сада, что я не слежу за ребенком, что он неопрятный, что мы такие неумелые, что не можем научить сына горшку.

-Есть ведь социальные службы, к которым я могу обратиться — напоследок добавила врач

    Я была в накауте, мне напрямую предъявили что я негодная мать, ничему научить ребенка не могу, сын ходит обсосанный и его у меня конечно же заберут! Человек, один раз видевший меня и несколько раз моего сына, врач, не видя никаких других проблем(!!!), очень откровенно отчитала меня, мою молодость(29 лет) и непутевость как матери.

      Я промолчала, я выдавила из себя жалкие попытки оправдаться, я не умею спорить, обида душила меня и я молча повесила трубку выслушав гадости в свой адрес. Тогда муж встал на мою защиту,  он был дома когда состоялся этот разговор. От врача исходил намек, что видимо мы пьем или не знамо чего делаем, но только не воспитанием ребенка занимаемся. Я была в шоке, как побитый зверек я ходила по квартире, где в каждой комнете лежали развивающие игрушки, самодельные материал для игр и занятий, карточки, красивая одежда, подобранная мебель….Все зря, бессмысленно, посторонние люди считают, что мой ребенок обделен во всех смыслах, а мы как родители настолько непутевы и неопытны, что даже к горшку приучить не можем.

    Муж пошел в детский садик и долго разговаривал с той женщиной, врач немного испугалась прихода мужчины, сказала что насчет социальных служб она так, «просто» упоминула, что  она не имеет права конечно же. Она так и не признала свою неправоту, давила на то что ребенка мы не научили и т.д. Твердолобая и не слишком умная женщина, упоминание мужа о том что ведь не в горшке дело, привело к новым репликам, что садик не место для больных детей и т.д

    Эта история, хоть она и замялась, и не повторялась, тогда оставила большую рану в моем сердце, мне и так склонно сомневаться в себе и быть недовольной, а тут посторониий, взрослый, опытный человек мне сказал столько гадостей, конечно же я была не согласна, но ее слова пронзили в самое сердце. Вот какой мамой я выгляжу со стороны, вот чего стоят все мои усилия по развитию ребенка.

   Мужу было проще, он был в  гуще событий и дел, у него была интересная работа, проекты, командировки. Муж не знает и не знал других детей и ему  несомненно легче. Он не сравнивает, не требует и не ждет, он просто папа, он просто любит. Я же была в замкнутом  пространстве своей квартиры, один на один с проблемами и неизвестным будущим.  Ох как оно пугало! Как я варилась в этих  проблемах, Наташа в собственном соку, как я это называла. День начинался со странностей сына и продолжался капризами и  истериками. Потом была короткая передышка на дневной сон, в который я всеми силами старалась отвлечься и поэтому праздно сидела  в Интернете и смотрела он-лайн сериалы и шоу. Вечером мы ждали папу, потом ждали ночи, следующего дня и выходных!

   Но  ничего не приносило облегчения, меня часто мучила бессонница, я стала нервной и пессимистичной: мой сынок не такой как все, что с моим сыном, почему он не говорит, почему он так странно  играет? Почему, почему? Когда? А скоро ли? Что с ним? И еще миллион вопросов! А главное, что ждать? Что будет дальше? Садик?  Школа? Семья? Работа? Будет ли сынок полноценным? Счастливым? Самостоятельным?

        Многие темы мы умалчивали даже с мужем и это давило на меня, мы замяли и старательно избегали разговоров про смех в  пустоту, громкий, странный, сынок находился с нами в комнате, но смотрел в себя и громко смеялся, долго, зловеще, это было  жутко! Несколько раз такие приступы случались и на улице, но там все выглядело не так страшно, мало ли что его рассмешило.  После того вечера и страшного смеха мы не на шутку испугались и обеспокоились, порылись в Интернете, опять обсудили травму  головы и алалию, но предпочли забыть. Очень было страшно, что смех начнется вновь, один раз можно списать на случай и придумать  оправдание…смех бывал еще несколько раз но не так явно и не так страшно. Мы предпочли забыть.

     Почему я не могла любить своего сына таким какой он есть, смериться с его странностями? Ведь живут же не которые мамы с  пятилетними аутистами, в тяжелой форме, значит они любят их такими какие они есть. Мне же безумно хочется чтоб мой сын  был нормальным, чтоб никто не знал что у нас аутизм есть или еще лучше был! У меня как всегда завышенные требования, но и  результат будет выше. Мое правило по жизни: чем выше планка тем выше прыгнешь! Я придерживаюсь его всегда и во всем. Но  все твердили мне снизить требования, не ждать много от сына, тыкали меня в то что я хочу гения и чего то требую от  двухлетнего ребенка…

-Подожди, научится, заговорит, не сравнивай, не жди- Все это я слышала ежедневно.

     Но как же страшно и тяжело было жить с аутистом и  не знать об этом, страшные мысли и предположения сменяли друг друга и никто не мог дать мне ответ —  нормальный ли мой  ребенок или нет? Мой первый ребенок, мой первый опыт материнства.

      Мне всегда нравилось играть с детьми, я легко нахожу  общий язык с любым ребенком, я не боюсь быть с ними на одном уровне. Когда то я обожала всех детей без разбора и считала  что буду хорошей, отличной мамой. Не замороченная на болячках и бактериях, я мечтала как буду  лепить, строить, рисовать, заниматься, упражняться со своими детьми. И вот моему сыну 2 с лишним года,но он не говорит, не  ходит на горшок, не показывает пальцем, ничего не имитирует… Материнство не удалось!

      Сейчас я жалею что не насторожилась вовремя и не забила тревогу раньше, симптомы приходили, проблемы  нарастали, а я все списывала на индивидуальность и характер сына. К сожалению, всему виной был мой опыт и образование(педагог-психолог). Незадолго до декрета я работала с детками, я была воспитателем в детском доме, возраст малышей был  от полугода до двух лет. Я искренне считала, что знаю о малышах все и разбираюсь в детях этого возраста лучше  многих. Через меня прошли десятки малышей, больных и здоровых, с большинства из них я прошла все тяготы: первые зубки и  прикорм, первые шаги и первые слова. У меня были любимчики и выпускники, я отдавала их новым мамам, я любила их как могла  и как позволяло мое рабочее время.

    Мне было очень легко с моим сыном в первый год, я так хорошо справлялась, да и сынок был  здоров и уравновешен: спал и ел, ел и спал. Я все уже знала про грудничков: пеленки, бутылочки и зубки меня не пугали.   Я отлично справлялась и с нетерпением ждала первых шагов и слов  мама, возможности учить и развивать своего ребенка, читать ему книжки и рассказывать про животных! 

   Весь мой опыт подсказывал, что все дети разные и что развиваются они  по-своему.Мой первый собственный малыш ни чем не отличался от деток из дома малютки и это должно было меня  насторожить. Мой  сынок, у которого было все мои 24 часа в сутки, почему то тоже предпочитал  играть и купаться один, почти не искал меня и не всегда реагировал на мой уход, он почти не говорил и не пытался имитировать. Единственным отличием было что Макс очень много плакал, капризничал, требовал. Но это и понятно, ему было у кого  требовать! Думаю обычная мама или тем более мама не первого малыша быстрее бы насторожилась странными играми и  одиночеством своего ребенка, мне же приходилось только гадать почему сын такой капризный и упрямый. Я упустила  драгоценное время.

     Надо было громче кричать о странностях сына, надо было  искать, читать, спрашивать, хотя бы у Интернета. Надо было более настойчивее делиться с мужем своими страхами и  сомнениями. Но увы и ах, я сама хотела верить что ребенок нормальный, мне самой было страшно посмотреть проблемам в  глаза. Смериться с тем что мой ребенок не такой как все, что у него задержка развития и странные игры. Я очень хотела  верить, что все само собой рассосется, что сынок вот-вот заговорит, что начнет всему учиться и станет играть  правильно… Ведь нам  еще нет двух лет, наверстаем, научимся! Мне очень хотелось думать, что все будет хорошо, что само собой все образуется.  

      Когда был тот день когда сын стал аутистом? Могла ли я раньше узнать и помочь сыну? Ведь все же было так очевидно,  проблемы и странности нарастали, как снежный ком, с полутора до двух лет. В два года сын закрылся и утратил все навыки  приобретенные в районе года. В 24 месяца развитие моего сына едва ли дотягивало до годовасика, Максим не слышал  обращенную к нему речь, не реагировал на имя, ничему не учился, почти полностью отсутвовала имитация и лепет. Мои сынок  деградировал, регрессировал и безнадежно отставал в развитии. Капризы и истерики, скука и странные игры вот что  прогрессировало и нарастало в те дни, когда обычные дети развиваются не по дням а по часам, схватываю на лету и учатся на  ходу…. В какой момент это произошло? Видимо постепенно.

   Жаль, что я не узнала об аутизме раньше. Спасибо, вселенная, что я  узнала о нем в 2 с лишним годика. Спасибо, что у меня есть способы помочь своему ребенку.

 У нас есть все шансы на  победу!              

Предыдущая глава: Почему мы такие странные или наши симптомы аутизма Следующая глава: Кто виноват или чего ждать?