Как смериться с диагнозом, как принять своего аутенка? Как не сравнивать, а просто любить?
Часто на формах я читаю вопросы о том, как принять своего аутенка, как смириться, «я устала» и т.д. Я тоже устала, я тоже бываю в упаднических настроениях и расстроенных чувствах. Шаг вперед, два назад. Иногда кажется, что топчемся на месте, хотя вроде и прогрессируем. Но так медленно, так трудно дается каждый шаг. Догнать хотя бы отстающих, еще и это и то подтянуть, работы много, времени и сил не всегда хватает…
Все мы хотели «обычных» деток, мы хотели чтобы все было как у всех или даже лучше. Ясли, садик, школа… Но жизнь преподнесла нам сюрприз, дала мешок трудностей и очень необычных деток. Судьба решила нас чему-то научить, большинство из нас получили обыкновенного малыша, но к полутора-двум годам что-то сломалось, нарушилось, расстроилось, изменилось. Нам всем пришлось пережить этот переломный момент, что ребенок развивающийся нормально, который уже начинал говорить или мы ожидали начала речи, который развивался, который не отличался… Вдруг. Ребенок постепенно отстал, стал не таким, другим. И в сердце поселился страх, а почему, а что дальше? Мы предъявляли к ребенку все больше требований или искали проблему в чем-то другом, мы пытались догнать, мы пытались помочь. Но наш ребенок отдалялся, менялся, отставал…
Но в какой-то момент тайна открылась, наш ребенок болен, он болен Аутизмом, о которым мы смотрели и читали. И все равно болезнь загадочная, неизвестная, мы не верим диагнозу. Или наоборот примериваем его на своего ребенка и прозреваем. Мы являемся родителями все того же малыша, но уже с ярлыком, уже с диагнозом. А где тот малыш? О котором мечтали, о которым хвастались подружкам и мамочкам на улице. Где тот который должен липнуть к нам и учиться новому, задавать миллион вопросов и коверкать смешно слова? Вот он. Перед вами. Все тот же. У вас все те же мечты. Только ребенок изменился. Не называет вас мамой, старательно избегает вас и других людей, не хочет учиться, не хочет смотреть, не хочет, не хочет…
Но вот проходит немного времени и вы понимаете, что никто кроме вас не полюбит, не поможет и не сделает. Важно не терять время. Нужно принять своего ребенка, полюбить таким какой он есть, со всеми странностями и особенностями. Такого о котором мечтали — уже не будет, но есть лучше. Другой, особенный. Мы нужны нашему малышу. И мы будем его просто любить и просто учить.
Когда он машет руками и смеется не по делу где-нибудь в аптеке, когда проходит мимо вас не взглянув, когда выстраивает рядок из машинок и громко вокализирует на всю улицу. Всегда. Без условий. Да, мы будем хотеть большего, ждать лучшего, верить в восстановление, но найдем в себе силы любить сына или дочь такими особенными и порой странными, такими какие есть. У меня получилось это не сразу, но принятие пришло, и об этом я хочу написать.
Любите своих малышей без условий, не за знание алфавита и арифметики, не за то как ловко ребенок зашнуровывает шнурки, не за то какие оценки приносит из школы… Просто так. Родителям особенных деток дано радоваться мелочам. Радоваться тому что есть. Вы изменитесь. Меня аутизм сына изменил очень сильно. Я по-другому смотрю на многие вещи, на проблемы нашего общества, на инвалидов, свое отношению к миру и детям. Я радуюсь новому звуку так, как другая мама радуется выигранной олимпиаде по математике. Для меня мой сын отличник ВСЕГДА, он столько преодолевает чтобы двигаться вперед, и мы — вместе с ним. Эти победы, эти маленькие шаги — наша награда. И это помогает ценить настоящее.
Лучшее, что было во мне, родилось в тот день когда родился мой сын, но особенно повлиял на меня день когда Аутизм вошел в наш дом, он изменил нас и наши планы на будущее. Аутизм сделал меня сильнее и надеюсь мудрее. Помог еще больше полюбить своего сына, научиться давать и ничего не брать взамен. Я стала лучше благодаря своему сыну!
Быть мамой аутенка — огромный труд.
Всему учить ребенка, успеть и там и тут.
Калейдоскоп эмоции, меняется сюжет,
Нет времени на жалость, и передышек нет.
Учитесь быть терпимее, не торопите бег.
Всему приходит время, здесь жизнь, а не забег.
По маленьким крупицам вернется к нам рассвет.
По маленьким шажочкам догоним норму лет.
Нет права на отчаянье, жизнь движется вперед,
Мы будем тем орудием, что сколет с сердца лед.
Живет в душе надежда, мы верим до конца.
Настанет день, забудется, та страшная война.
Нам путь не близкий, сложный, но верим в чудеса:
Проснется сын и скажет: «Прекрасны небеса!».
Нам много сил и времени придется исчерпать,
Но каждый шаг победный наградой должен стать.
Никто за нас не сделает, и не облегчит путь.
Любить детей, не требуя — вот жизни суть!
Максимина Наталия
О том, как мы смогли принять нашего особенного сына я написала в главе 10 моей книги, быть мамой аутенка трудно, надеюсь наш опыт поможет вам в принятии и развитии вашего ребенка.
Да Наташа вы обсолитно правы самое главное принять свое дитя и вместе радоваться его достижением верить в него о тогда он нам поверит а это главное . Жаль что наше общество не готово принять наших деток . А я уверена мы справимся и все будет хорошо . Наши дети это начало новой рассы людей пока не принимавшей их и отодвигавшую на задний план но лет так через 50-70 большая часть полнеты будет другими . Наши детки первооткрыватели им очень тяжело и больно от того что их не принимают такими какие они есть . Я благодарна своему сыну за все он многому меня научил не умея говорить
Какие чуткие строки! Как всё тонко подмечено, Наташ!Глаза помокрели даже, да что уж там, поревела даже, прочитав стихи… Да,когда я узнала наш диагноз, ревела две недели, едва взглянув на сыночка. Но, мне кажется, что стала любить его ЕЩЁ БОЛЬШЕ!!!!! Он моё солнышко, он- моя радость, и он- МОЙ сыночек! Ни разу даже мысли не возникло, что я устала, или что буду стыдиться его, что нечем похвастаться перед другими мамочками, себе же я хвастаюсь, что вот, у нас то-то получилось, что вот это наконец сделал. Мамы обычных деток воспринимают развитие своих малышей, как норму, как должное, мы же испытываем настоящее СЧАСТЬЕ, неудержимую радость каждому успеху своих малышей! Мы по-настоящему ЦЕНИМ это! Спасибо вам, Наташ, за блог, за статьи, за книгу, вы молодец, правда! Работы вы проделали очень много, а сколько ещё предстоит! Но успехи окрыляют, и стимулируют двигаться к победе.
Спасибо большое, мне самой очень нравятся эти стихи. Они были окончанием книги, но о ГЛАВНОМ. Как трудно, но ценно то что мы ДЕЛАЕМ! Благодарю за высокую оценку и ваш мнение. Оно важно для меня!
Добрый вечер, я мама…. Так странно это произносить, еще наверное до конца не поняла- сыночка аутиста. Нашла ваш сайт( сама я из Риги), прочитала все и разрыдалась, это мы, наше поведение и жизнь. Впервые забеспокоился наш невролог, сказала, что не нормально, что мальчик в 2 года не может показать колеса у машинки и указать животных, к тому же почти не говорит. Отправила нас пойти тест на аутизм в центре аутистов, проверит слух и сделать энцефалография во сне. Тест мы прошли, диагноз- нарушения аутиСтического спектра, но вы не переживайте, он еще маленький, может перерастет, главное чтобы в садике все у вас хорошо было, а там смотрите, если нарушения останутся, тогда к психиатору, а пока на занятия с педагогом и к логопеду. Вы знаете, слезы еле сдерживались, пока слушала ее монолог и конечно же, как следствие- это отрицание болезни и оправдание поведения сыночка во всем…. Но червь в моем мозгу осел, я начала перекрывать весь интернет с видео и статьями про детей аутистов, и как гром среди ясного неба натыкаюсь на ваш сайт Наталья, я рыдала весь вечер, но собралась и поняла, я буду боротся, не к трем годам, как советуют врачи, а сейчас, вместе с вами и вашим опытом, вы просто молодец, я восхищенна вашим упорством…. И я так тоже смогу… Ради него, ради того, кого люблю больше жизни)))))) на данный момент тест показал 74
Добрый вечер!!! Принять своего ребенка аутенка очень трудно морально.. Ты не веришь, все время твердишь себя «он просто другой, он изменится». Но проходит месяц, другой и понимаешь не меняется, не проходит. Ведь был обычным малышом и книжки слушал и плясал и вроде начинал говорить долгожданное «ма-ма-ма», а потом перелом…..И все как обратный отчет.. И слезы на глазах и страх, как дальше, что делать, как жить. И друзья начинают замечать странности поведения,а ты закрываешь его своим сердцам от других и говоришь себе он мой, он другой, он просто другой… мне пришлось бороться с собой, чтоб принять и понять что нужно действовать, нельзя медлить. Пока маленький, можно поправить …И началась борьба.. борьба за своего сыночка. Различные форумы, всевозможные методики, 24 часа занятия с ребенком , не давать ему уходить в себя, реабилитационные цетры, иппотерапия, массажи, лечение музыкой, логопеды, чрезкожная микротоковая рефлексотерапия и т.д. Нет не отдам его болезни, не отдам моего сыночка, мое солнышко,я твердила себе и двигалась вперед. И вот наконец пошли первые результаты, и вот он начал тыкать пальчиком в книжку и говорить на не совсем понятном языке название животных и птиц и насекомых и т.д. И целовать меня на ночь и просить почитать сказку. Конечно еще много работы… Но я обязательно одержу победу, ПОБЕДУ над уатизмом в нашей семье!!! Мамочки детей аутенков, чем раньше осознаете проблему, тем будет лучше результат. Будет трудно и иногда будет казаться что выхода нет, но нужно идти вперед, не сдаваться. Если не мы, то кто поможет нашим деткам. Любите всем сердцем, всей душой своих «особенных» детей и боритесь за них. Это испытание и его нужно пройти. На вашем сайте наткнулась на методику медовую обязательно попробую.
Отличные слова и напутствия! У Вас хороший стиль, пишите почаще) Мед основа восстановления. Обязательно почитайте, а главное ПОПРОБУЙТЕ!
Это было написано на одном дыхании, чтоб вселить в сердца мамочек надежду «ВЫХОД ЕСТЬ» надо только не сдаваться. Ведь если не мы, то кто поможет самым дорогим человечкам в нашей жизни. Есть очень хорошее выражение «Бог любит настойчивых». Пытаюсь разобраться в методике Тенториум уже 2 день))). Не было страшно начинать?? Это все таки сетевой маркетинг, что в этих драже на 100% не известно… Но очень заманчивы ваши результаты)))
здравствуйте! очень запали в душу ваши слова и видно опыт у вас уже есть…у меня всё ещё не пришло это принятие.я застряла на этапе, а вдруг это другое?, и в утверждениях многих что это не излечимо и все обещания специалистов лишь развод на деньги бедных родителей… очень хотелось бы с вами пообщаться,если это возможно напишите мне olga.reznikova.80@mail.ru
Я извиняюсь, незнаю как Вам написать- хочу спросить как мне почитать разделы закрытые? сколько это стоит и как оплачивается? Мой мейл kxarchenko1988@mail.ru
Уроки для аутиста являются закрытыми и платным разделом. Почитать и оплатить можно тут http://stopautism.ru/%D1%83%D1%80%D0%BE%D0%BA%D0%B8-%D0%B4%D0%BB%D1%8F-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B0/ По всем вопросам можно обращаться на почту natali.maximina@gmail.com
Здравствуйте, Наталья! Спасибо Вам за помощь, читая Ваш сайт я понемногу успокаиваюсь и прихожу в себя. На слезы просто нет времени, надо помогать малышу, а кроме меня никто это не сделает. Для начала хочу обследовать сына. Если не секрет, может подскажите хорошего сурдолога в Челябинске. Мы живет в области, на поиски хороших спецов просто нет времени. Ещё хочу сделать УЗИ шеи и щитовитки. Куда записаться, не знаю, спросить кроме как у Вас, мне не у кого. Ребенку 2,5 года, он ненавидит когда к нему прикасаются чужие, орет дурниной, извивается, дерётся. Как делать диагностику ему, ума не приложу… От одной мысли трясёт. Как у Вас с походами по врачам было? Спасибо за ответ. Екатерина
Очень трудно и нам давались обследования и особенно сурдолог, так как уши больное место. Смысла не было никакого когда обследовались, только потратили время и силы и деньги…Сурдолог был по направлению у нас. Узи шей делали просто у хорошей узистки, которой я доверяла. Но она в челябинской области…Гуглите конкретную проблему в интернете. Но в целом почти наверняка все будет чисто, аутизм сложное заболевание затрагивающее так многое, но отсается загадка почему все в норме на анализах и обследованиях.
В Челябинске есть Дети Индиго, у них много что можно пройти платно, ээг и вызваные потенциалы, это лучше чем сурдолог, там у деток наших есть проблемы и с ними надо работать. Слушать терапию звуком или хотя бы томатис. Там же неплохой невролог, по другим центрам не подскажу, так как лично сама была только в Дети Индиго.
Спасибо за ответ, Наталья. Я тоже думаю обратиться в «Дети Индиго». И ещё вопрос: скажите, Максим сейчас много умеет, он это делает осознанно, как обычные дети? Я просто думаю как же детки будут жить в этом сложном мире взрослыми, надо много понимать, схватывать на лету, крутиться, как же они будут жить, душа болит за них!!! Екатерина
Многое умеет как обычные детки, Макси умный, многое понимает, но ему конечно тяжелее учиться и некоторые вещи даются медленее. Думать о проблемах надо по мере поступления, знаю много деток с нашим диагнозом которых не отличить от нормы, обычные дети и проблемы и желания! Думаю вырастут замечательными взрослыми, если мы сегодня сделаем для наших деток ВСЕ возможное!