StopAutism

Feed Rss

ОТРЫВКИ ИЗ ЖИЗНИ С ОСОБЫМ РЕБЕНКОМ — 2

28.09.2016, Новости, by .

Воспитывая Аутиста или отрывки из жизни с  особым ребенком. 

ПРО ПЛЕМЯННИКА или ТЫ ГЛУПЫЙ?

В гости приехал двоюродный брат Максима, он будущий первоклашка, он давно не бывал у нас и дети не виделись с прошлого года. Подарил лего и любимые пазлы, начали вместе собирать. Племянник обрушил сотни вопросов и предложений поиграть, вновь и вновь пытаясь добиться ответов и взаимодействия…
— Максим ты глупый? — по детски просто спросил племянник
— Нет, он просто плохо тебя понимает ,плохо понимает речь, он плохо слышит — вступилась за ребенка взрослые.
— Максим, пошли играть, ты любишь игру про ниндзя — тут же забыв про все объяснения спрашивает ребенок.
— Почему Максим не отвечает, он не хочет играть со мной? — обиженно спрашивает племяшка, ведь он так рассчитывал на друга и компаньона в играх, когда ехал в гости.
Дети вместе перекусывают, играют в планшет, сидят рядом, им весело…Ком встает в горле: мой 5-летний аутист так похож на норму, так улучшился, столькому научился, но племянник раскусил нас за несколько минут. Он понял что братик особенный и отстает.

— Максим что совсем ничего не понимает, он дурачек? -вновь и вновь спрашивает ребенок вслух. Ведь он так хочет играть, так ждал встречи с братом. Что такое «не понимает речь», что такое аутизм, почему с ним не играют?

— А когда Максим будет играть со мной? — уже смирившись, но все еще грустно спрашивает ребенок.

Сердце разрывается на части. Тоже очень хотела бы это знать!

dsc_3332

ПРО АКВАПАРК или ПОТЕРЯШКИ

Поездка в Аквапарк в Екатеринбург. Так как дорога длинная решили с ночевкой. Максиму так понравилось в арендуемом доме что он не хочет уезжать. Не хочет садится в машину, плачет, убегает.
— Сыночек, мы едем в аквапарк, купаться. Тебе понравится — уговариваем мы.
Кое как садится в машину ПРИСТЕГНУТЬСЯ говорит сквозь слезы, вытирает  мокрое лицо по привычки рукавом или моей рукой.
— Максим мы вернемся, мы поедем купаться, с горочек будем кататься. АКВАПАРК!!! Но понимание речи сына все еще затруднено, тем более он расстроен. Он не знает слова аквапарк. И точно знает что не хочет уезжать, тут качели и маленький бассейн…

Покупаем на входе чупики, они дают возможность раздеть детей и переодеться спокойно самим. Максим весело плещется на волнах, катается с маленьких горок, радуется и исследует все вокруг. Отхожу положить не нужные сланцы и полотенце на шезлонг. Несколько секунд — ребенок исчезает с того места где только что плавал, я не вижу старшего сына, паника резко и быстро заполняет каждую клеточку моего тела. Папа держит за руку малыша, присоединяется к панике и поискам.
-Максим, МАКСИМ — все дети вокруг так похожи на сына.
-МАКСИИИИМ, МАКСИИИИИМ — звуки сердца заглушают гомон малышей и плеск воды. Максим в нарукавниках, но он не умеет плавать и вряд ли ответит постороннему.
Вижу Максима самостоятельно скатывающего с большой горки. Он барахтается внизу горки и не отплывает, дети скатываются сверху пряма на него, почему то нет спасателя поблизости, бросаюсь в воду и оттаскиваю нарушителся в сторону. Максим весело смеется, он не боится воды, он не понял что потерялся, ему так понравилось скатываться с горки в воду и барахтаться с другими детьми. Не в силах сдержаться КРИЧУ. Максим обиженно начинает хныкать. Мелкая дрожь медленно переходит в опустошения. Он пока еще не понимает.dsc_7350

ПРО СВАДЬБУ или ЛЮБИТЕЛЬ ПАЗЛОВ

В мае мы побывали на свадьбе всей семьей, детей пришлось взять с собой, так как почти все родственники присутствовали на этом важном мероприятии. Мы не афишируем инвалидность сына и особенно его диагноз. Иногда говорим что у нас алаллия, иногда что последствия прививок и поэтому такие трудности с понимаем речи.
Очень волновались как пройдет катание и церемония в загсе и особенно вечеринка в кафе. Заранее готовы были уехать раньше если будет что то не так. Заранее купили много пазлов. Это был период когда Максим просыпался и начинал собирать пазлы, 100-200-300 деталей. Он высыпал целую коробку и собирал одновременно все 4 пазла. Он собирал сидя, лежа и стоя, в игровых ,в садике, дома и в гостях.
В загсе пришлось отойти в сторонку, Максиму все еще трудно стоять когда нет цели. Но он уже ведет себя достаточно тихо и его можно отвлечь, сказать потом, пообещать награду. Катание очень понравилось, кафе так вообще оказалось замечательным, с собственной игровой только для наших детей(присутствовало 5 детишек). Максим охотно играл, попробовал сам ходули — повторив за сестренкой, катался с горки, кидал азартно боулинг, играл в домике. Как только стало скучно мы предложили ему пазлы.
Максим сидел в игровой и собирал пазл за пазлом, новые, большие пазлы. На это невиданное зрелище собрались все родственники и гости. Они приходили к Максиму как на экскурсию. Никто не мог найти деталь так быстро как Максим. Никто не понимал как он собирает, он никогда не собирает края, он собирает картинку, как будто знает что и куда ставить. И он собирает без опоры на обложку!! То есть он просто собирает целое из кусочков. И это завораживающее зрелище.
Максима не поддержал разговор и с подсказками отвечал на вопросы, то что другие взрослые так высоко оценили успехи Максима очень грело мое сердце. Спасибо всем что деликатно промолчали и не заметили особенности и странности моего сына. Не умничали что надо заниматься, лечиться или воспитывать ребенка лучше. Спасибо тебе сынок что ты вел себя так хорошо. Мама и папа ГОРДЯТСЯ тобой!
dsc_2920

СЛУЧАЙ НА ДОРОГЕ или АТА-ТА МАКСИМ

Целый час резвились на стадионе катаясь на самокате. Максим недавно освоил двухколесный агрегат, катается весело и лихо, ничего не боится. Особенно нравится ему кататься с мамой или папой на одном самокате. Кататься с горочек или по лужам. Не отдает самокат и не выпускает из рук. Дома катается по квартире каждый день с тех пор как новый самокат был приобретен. До это был трехколесный, тоже горяче любимый.
Начинается дождь мы спешим к своей машине. Папа идет с малышом, я мелкой трусцой бегу возле Максима, подходим к дороге, светофор слишком далеко, движение тут спокойное. Максим сопротивляется слезть с самоката, качу самокат придерживая руки сына на ручке. На середине дороги Максим спрыгивает с самоката и ускоряется к машине, ловлю за куртку и поддаю волшебных обучающих ата-та. Так как трясет меня так что говорить нет никакой возможности. И такие резкие и заслуженные ата-та действуют ВСЕГДА. Потому что редко и обидно. Максим плачет, я немного успокоившись объясняю.
— Максим, ДОРОГА, нельзя, куда ты побежал, ая-яй, ата-та тебе за это. ОЧЕНЬ ПЛОХО! Объясняю еще раз в машине. Объясняю еще раз дома.
Утром Максим просыпается в чудесном настроение. И начинает разыгрывать сценку. Проговаривая вслух и шлепая себя по попе:
-МАКСИМ, КУДА ПОШЕЛ, СТОЙ, КУДА ПОБЕЖАЛ, АТА-ТА — показывает и рассказывает Максим событие так впечатлявшее его.
Нет  вины сына в том что он чего-то еще не понимает. Это мы взрослые должны следить лучше, держать крепче, ругать вовремя и объяснять доходчиво!
dsc_0661

НЕ ТОТ ЛИФТ или СТРАННОСТИ АУТИСТА

Несколько дней подряд Максим плачет в подъезде. Такого сто лет как уже не было. Мы не можем понять причину. Разрешаем ему первому нажать кнопочку ,самому выбрать этаж, открыть ключом дверь ,не помогает. Он рыдает у лифта уже второй день. На третий день мы понимаем приехал НЕ ТОТ лифт. У нас их два. Левый и правый, абсолютно одинаковые. Почему тебе нужен этот лифт, почему раньше устраивал любой? Загадка. задумываюсь о том что наступает осень,намечаю себе планы срочно купить и пропить что то для сосудов, мочегонное, помочь с осенним кризисов. Бзик закончился так же неожиданно как начался. Максим уже очень редко плачет. Он веселой и игривый мальчик, за это лето он даже научился шутить ,специально говорит не правильный ответ и смеется))

Все еще иногда бывают странности, есть взмахи руками, небольшие зацикленности, например на игрушке с кнопками, но в целом эти мелочи уже жить и развиваться совсем не мешают. Уже очень редко бывают физические ухудшения (2 года на тенториуме, несколько терапий звком). Как важно помогать изнутри и  убирать причины, стимулировать мотивацию и обучаемость. Как редко уже стало такое поведение! И как много его было раньше. Максим не мог себя контролировать, а теперь это исключение. Слезы редкость, непонятное поведение УЖЕ удивляет! Максим знает что хочет ,просит речью, может подождать, потерпеть и обойтись. Говорит СПАСИБО. Ходит за руку и понимает речь все лучше, речь становится спонтаннее и БОГАЧЕ!
То аутичное что еще остается не выделяет Максима так сильно как раньше, хотя конечно есть над чем работать и мы продолжаем что то искать, пробовать и делать. Главное что ребенок улыбается, здоров и постоянно чему то учится!

dsc06071
Наша жизнь состоит из сотни кусочков и мгновений: из чувств, мыслей, переживаний, страхов и волнений. Я рассказала моменты которые мне запомнились и впечатлили. Но намного, намного больше СЧАСТЛИВЫХ моментов. Сотни-тысячи прекрасных фотографий за последний время, множество улучшений, радостных открытий ,новых умений.
Во некоторые из них:
dsc_8539dsc_8107dsc_5328dsc_1159dsc_9134
dsc_7897dsc_7239dsc_6080

Год назад я писала  отрывки из жизни-1, с тех пор изменилось очень многое:

Я больше не сравниваю — Максим такой какой есть.
Мне не стыдно — ни ребенок, ни я не виноваты.
Мне не страшно — я делаю все возможное сегодня.
Мне не больно — я радуюсь чему то каждый день.
Мне не обидно — мой ребенок САМЫЙ лучший.

Максим как редкая китайская ваза, разбился на мелкие кусочки. И сначала опускались руки, хотелось горевать и злиться или получить другую вазу. Но стоило начать собирать  по кусочкам дорогую сердцу вещичку и вот уже увлек сам процесс, стал появляться результат. Уже понятно каких деталей не хватает чтобы стать еще лучше, уже видно то что должно получиться. Есть возможность внести новое, улучшить, спрятать, обыграть какие то неровности и изьяны. Можно сделать что то УНИКАЛЬНОЕ и самое самое дорогое и памятное, что то очень ОСОБЕННОЕ. Гордиться тем что получается.

 Желаю всем как можно больше приятных мгновений. Ведь из них складывается наша жизнь!


ПОДПИШИТЕСЬ чтобы не пропустить новые статьи и следить за успехами Максима.
Моя коллекция идей для сенсорных и развивающих игр в ПОДАРОК!




Понравилось? Поделитесь в соцсетях!

8 комментариев: ОТРЫВКИ ИЗ ЖИЗНИ С ОСОБЫМ РЕБЕНКОМ — 2

  1. 07.10.2016 в 23:12 Аноним

    Читаю и восхищаюсь вами. Вы большие молодцы!!!!

  2. 08.10.2016 в 16:08 Аноним

    Про пазлы прямо в точку. Нашему 3 года (примерно та же проблема) похожий случай был в ресторане. Тоже все смотрели как он на планшете собирал пазлы с дикой скоростью.

  3. 14.10.2016 в 16:55 Аноним

    Вообще то это уже норма для сегодняшних детей…

  4. 14.10.2016 в 17:04 Аноним

    Да,молодцы… Но ваш ребенок Наталья,не аутист… И он выйдет из этого состояния к школе. Конечно нужна ваша помощь и специалистов. Аутизм и Аутичные черты разные вещи…аутизм не лечится,он может лишь корректироваться и то в легких случаях. А РАС-это все восполняется,главное не запустить процесс и вовремя начать заниматься со специалистами.

    • 18.10.2016 в 11:57 Аноним

      Вы так со знанием дела пишите не аутист. Исходя из чего такие выводы?

    • 18.10.2016 в 15:36 natali

      Вот меня всегда удивляет когда люди раздают и снимают диагнозы)))))
      Сравнивать нужно своего ребенка только с самим собой. нет двух одинаковых аутистов. А я знаю лично 10-ток. Общаюсь с 50, знаю истории сотен деток…у всех своя история и своя боль. У кого то поведенческие проблемы, у кого то понимания речи нет, то то понимает но ртом сказать не может и речь не дается. Кто то боится шумов и валится на пол и не может ходить в садик, кто то наносит себе удары. Кто то хлопает громко в ладоши и подпрыгивает или машет руками как мы. Есть и Аспергеры и класические и атипичные аутисты, это ВСЕ АУТИЗМ. Идет работа и борьба. Смотрите не посторонам смотрите под ноги. НЕльзя сравнивать двух аутистов. Нет ни одного похожего!

      Максима смотрели около 10 различных врачей на всех континентах мира. У нас всегда один диагноз Каннер, классический аутизм. И он с нами. И развиваемся мы вопреки и благодаря выбранным терапия.

      Очень рада что АУТИЗМА УЖЕ не видно и все чаще люди сомневаются что он у нас есть. Я СЧАСТЛИВА!!!! Я мечтала о том дне и времени когда люди начнут писать мне и говорить у Максима НЕТ АУТИЗМА!!!!!! Это значит что я почти победила. И хотя Максим много эхолалит не поддерживает диалог вообще, не умет общаться и стимится, необычно иногда играет и вокализирует. То есть остаются все признаки классического аутизма и его приколы. Их видно в жизни и у нас множество работы впереди. Речь учится по миллиметру и ее надо учить. Но то что мой ребенок уже кажется нормой ПОБЕДА, другие считаю что Максим восстановился практически полностью и это то к чему я СТРЕМИЛАСЬ!!!

      Значит я все делаю правильно и мой выбранный из многих путь и терапии принесли результаты. И мы постоянно ищем и пробуем что то новое. Потому что все вокруг нас детки разные. Есть те которые не заговорили и уже не заговорят. А есть те которые пошли в этом году в обычные школы. Нам есть что еще пробовать и что улучшать. Мы учимся у других и делимся своим опытом сами!!!
      Не раздавайте диагнозы и не сравнивайте аутичность детей. Все детки разные и нормо детки разные с разными проблемами. Если есть отставание и особенности и странности. СТавьте реальные цели и гордитесь маленькими шагами. Легче всего решить что у тех кто востановился аутизм был другой, легче или менее аутичнее. НЕ СДАВАЙТЕСЬ! Всегда можно попробовать что то ЕЩЕ!!!!!

      Желаю всем чтобы и вам не поверили что у вас аутизм БЫЛ! Только Ваш ребенок важен и его улучшения. Только это имеет смысл подбирайте терапии и пробуйте. Не попробовав не узнаете. Каждая терапия ключик который может помочь и откроется новая дверь! Дргие двери может и лучше и уже открыты. Но у вас особенный ребенок. И он лучше всех! И он такой какой есть! Пробуйте. Любая терапия лучше бездействия!

  5. 25.12.2016 в 03:01 Аноним

    Я все свое дошкольное детство росла со взрослой женщиной, которая страдала рассторойствами спектра аутизма. Она знала язык, но практически не разговаривала. Умела многое делать:вязать, шить и т.д. Ее отношение к жизни, любовь, которую она мне подарила на всю жизнь оставила теплые, радостные впечатления, воспоминания…
    Всю свою сознательную жизнь мне не дает покоя один вопрос: чем можно ей помочь? Ее уже нет мире живых… Это стало смыслом всей моей сознательной жизни..
    Сейчас диагностирую интеллектуальные ресурсы, занимаюсь индивидуальной психокоррекцией детей, подростков, взрослых.

    И вот что из моих личных наблюдений меня расстраивает и удивляет. Чем старше дети, тем родители меньше хотят знать и учавствовать в процесах, тенденциях развития своих чад.
    На пример, ребенок в подростковом возрасте с расстройствами спектра аутизма, который длительное время вынужден был из-за болезни лежать, то снова надо наново учить ходить в туалет, одеваться и т.д.
    У пап и мам отсутствует тот энтузиазм, который был в дошкольном возрасте. А, по сути, ребенок будет продолжать делать в своей жизни то, что будут продолжать делать с ним родители в его жизни.
    Спасибо.
    Наталия.