StopAutism

Feed Rss

Кто виноват или чего ждать?

Глава 5

    Раньше считалось что матери виноваты в том что у детей аутизм, сейчас такое мнение не приветствуется, но я думаю, все равно каждая мама переживает свою вину. Я лично иногда думаю о том что может я сама виновата? Это конечно же не правда, я работала в детском доме и если бы аутистами становились дети которых не долюбили или редко брали на руки, то все бы малыши имели аутичные черты и проблемы. Но есть моменты где я все еще переживаю что навредила: рано перестала кормить грудью, с рождения сын спал отдельно от нас.  Я редко качала сына когда он был грудничком и показала годовалому ребенку прелести мультиков…

        Исследования матерей аутистов, показало, что у них самая низкая самооценка, самая низкая оценка себя как матери, высокая  депрессивность и вина перед ребенком. В сравнении с другими матерями, обычных и больных детей, но другими заболеваниями.  Наверное так происходит из-за отсутствия отдачи, кажется что ты сделал не все возможное, раз ребенок тебя отталкивает и ничему не хочет учиться.

     Дело определенно  не в мамах, а в детях, в генах и предрасположенности, и возможно в прививках, и конечно же в самих отношениях с ребенком. Это не мы мамы оттолкнули от себя наших детей, это наши дети отвернулись от нас и погрузились в аутизм. Потому что аутенок не ищет физического контакта, не протягивает ручек, вырывается на руках и хорошо играет в одиночестве. Каждая из нас в свое время приспособились к своему малышу, а удобно ребенку было без нас. Самокопания и чувство вины еще никому не помогли, виноват аутизм, лучше подумаем о том, что мы сделали правильно и еще сделаем, поможем, исправим! 

   DSC05229Надеюсь где то  я преуспела,  сделали лучше или просто не навредила.  Мы много путешествовали, тормошили, развлекали нашего сына. У нас было много хитростей и способов, удовлетворить ребенка, вызвать его реакцию, заинтересованность. Мы пытались пробиться и не уставали придумывать что то новое, ребенок нас  не сильно подбадривал, но мы все равно  что то меняли, развлекали и играли. Инстинктивно, в какой то момент я начала воспринимать своего сына младше, стала называть его лялькой, приуменьшать возраст… К двум годам стала больше брать Максима на руки и ласкать, я интуитивно стала меньше требовать от сына и начала все заново: вновь щекотушки и догонялки, ку-ку и ладушки. С двух летним ребенком, вновь. Заново. Так подсказывало мне сердце.

       Еще до того как я узнала диагноз сына, я часто думала про потерянного малыша и новую беременность. Иногда мне казалось что второй ребенок мне очень нужен и он все исправит, иногда — что я и одного то воспитать и  научить не могу. Я каждый месяц  ждала  беременности, я хотела малышку и еще один шанс. Мне так хотелось опять нянчиться. Но чем старше становился  сынок и проблемы с ним становились все конкретнее, тем больше меня пугало вновь погружаться в пеленки и бутылочки. Но  все-таки, я не представляю свою семью с одним ребенком. В доме должно быть шумно и весело, смех детей и запах вкусной еды,  лабрадор мчащийся на встречу и любящие друг друга мама и папа — вот идеал моей семьи!

       Бог, забрал у меня второго ребенка, но сейчас я понимаю, что все к лучшему. Второй ребенок мог сильно ухудшить аутизм моего сына. Полуторагодовалый малыш наверняка бы ничего не понял, но ушел в себя еще больше, я бы не справилась с двумя детьми — погодками, один из которых, а возможно и оба были особенными и трудными. Второй ребенок не застрахован от аутизма, увы! Бог сам распорядился за нас и хотя мы все еще не оставили попыток иметь детей с маленькой разницей, теперь я  не отдам ребенка аутизму так легко!

   А что же дальше?

       Мне до сих пор трудно видеть и думать о том что могут обычные дети и как легко они учатся и развиваются, как легко  имитируют и как умеют любить и быть любимыми. Тоскливо. Отгоняю такие мысли прочь. Я имею то что имею. Могло быть и  хуже. И на нашей улице будет праздник!

       Некоторые мне говорят что мне повезло что сынок аутист, что он будет гением… Меняю гения на  самого отпетого  двоишника! Но объяснить это не могу, другим мамам меня не понять. Мамам обычных детей незнакомы трудности с тем, что  ребенку безразлично вышла ли ты или сидишь рядом, нет реакции на то что пришла в гости бабушка или другой ребенок, что сыну постоянно скучно и как будто все равно что рядом  кто-то или что то интересное! 

     Но в  перспективе, то все неплохо. Очень многие дети, с аутичным синдромом, вырастают замечательными взрослыми, а до этого ходят в обычную школу, преодолевают обычные трудности и сложности. У детей с ранним детским аутизмом часто обнаруживаются необыкновенные художественный дар или музыкальные способности, часто такие дети бывают математически одарены. Так, по результатам исследований западных ученых, процент гениев (то есть людей, способности которых существенно выше средних) среди людей с диагнозом аутизм достигает 20%. Большинство аутистов обладают способностью к программированию и могут за несколько дней освоить любой компьютерный язык только по исходным кодам (по слухах у Била Гейтца в компании работает от 5% до 20% аутистов). У аутистов хорошая память, они четко знают что такое хорошо, а что такое плохо, для них нет проторенных дорог, они видят и чувствуют мир немного по-другому, поэтому и решение у них необычные и не стандартные. 

      Конечно же не все станут гениями, не все будут талантливы в какой то области. Но с точностью можно утверждать, что если не принять своевременных мер по реабилитации, если с таким ребенком не заниматься, он останется не умеющим и не приспособленным. А если развивать, помагать, обучать, то вырастет способный и перспективный ребенок, с такими же возможностями в жизни как и у других детей. Взрослые аутисты, которым помогли и которые справились с социализацией,  всегда обращают на себя внимание своей одаренностью, нестандартным мышлением, яркостью!

    У наших аутят есть все шансы вырасти  воспитанными, умными, с уникальными интересами и возможно творческими способностями личностями. Мы конечно должны приложить массу сил что бы наш ребенок научился обыденному, нам придется еще долго помогать и учить своего ребенка, но ведь этим занимается любая мама, нам просто немного труднее и сложнее.

     Мне попались и я с удовольствием прочитала несколько книг которые написали сами аутисты и они показались мне чрезвычайно интересными и полезными, взгляд изнутри на проблему, как преодолевались барьеры и решались бытовые сложности. Эти книги помогли немного понять чего ждать. Все будет хорошо. Мы рано начали борьбу, у нас замечательные, здоровые, красивые детки, у них есть все шансы стать успешными и счастливыми!

      Я редко говорю об аутизме своего сына, до сих пор мы не решились никому сказать, знают только две мои подруги и мама мужа! Ни в  садике, ни другие родственники не вкусе. Врачам мы тоже рассказывать не собираемся, в нашей стране диагноза аутизм как будто бы нет, только ярлык необучаемости навешивают.

    Пусть все думают что сынок перерос, что все само  прошло, что просто долго не говорил. Знаю, что потом я не смогу доказать что у сына был аутизм, но я предпочту оставить это в  прошлом. Пусть весь мир мне потом не поверит, но я буду помнить и знать, а  главное буду видеть результат. Он стоит всего! 

Война с аутизмом открыта!

Предыдущая глава: Что с моим сыном или может я плохая мама? Следующая глава:Диета или как мы лечили аутизм!


ПОДПИШИТЕСЬ чтобы не пропустить новые статьи и следить за успехами Максима.
Моя коллекция идей для сенсорных и развивающих игр в ПОДАРОК!




Понравилось? Поделитесь в соцсетях!

16 комментариев: Кто виноват или чего ждать?

  1. 01.08.2014 в 15:36 Аноним

    Наталья, добрый день! Очень хороший сайт, и, наверное, хорошие рекомендации. К Вам я попала уже находясь в полном отчаянии и глубокой депрессии. Уже долгое время я живу в постоянной боли и страхе за будущее. Мой сынишка (ему 2 года и 11 месяцев) тоже аутичен. Долгожданный (я долгое время не могла родить), выстраданный. К тому же я- самомама. И отсутствие мужа, невозможность родить ещё или усыновить…это добивает ещё больней. У нас проблемы почти с рождения: сын родился в 36 недель, потом в 2 месяца не держал головку. Всё остальное, кроме моторики, было в норме. Находились под пристальным наблюдением невролога. В 11 месяцев не умел ни сидеть, ни ползать…я тоже всё время плакала и переживала. Ноотропы, массаж, — и к году ребёнок ползал и садился. Для того, чтобы пойти, — опять ноотропы и ЛФК. Первые шаги -в год и четыре месяца. А потом, — другие вопросы: почему не говорит, почему не выполняет многих команд, почему так трудно с горшком, и т.п.?.. А осознание, что у моего сына аутизм меня просто УБИЛО. Не могу поверить в то, что можно «вылезти». Это Вам повезло, а я посетила форумы, где мамы уже взрослых аутят имеют практически «овощных» деток…увы… Очень многое из того, что Вы тут советуете, я пыталась и пытаюсь применять. Что-то просто не пошло, до каких-то действий мой ребёнок просто «не дорос»… Лекарства, врачи, пыталась сама с ребёнком заниматься, — не выходит… с дефектологом работаем (причём во время занятий ребёнок ТАК орёт!..) Короче, я в полном отчаянии… Гуляя на улице, могу запросто зареветь. КАК жить?.. У Вас есть муж…а я одна. У самой — только мама в поддержку. Ни братьев, ни сестёр. О будущем думать не могу без ужаса…порой хочется взять ребёнка на руки, — и пешком с балкона… не могу уже…всё, устала…

    Ирина.

    Ответить
    • 25.09.2014 в 18:17 Аноним

      Сама иногда хочу в окно выйти. Мне все время кажется, что муж мой намного лучше сможет себе найти. Ребенок тоже аутист, сейчас 3,9 уже. Панику я подняла поздно, только в 2,8.

      Ответить
      • 04.04.2017 в 17:38 Аноним

        Девочки, милые, не поздно! Ни в 2, ни в 5, ни в 9 лет начинать работу с аутичным ребенком. Насчет упущенного времени, это заблуждение. Аутенок в 2 года не возьмет столько, сколько мы пытаемся в него впихнуть. Он растет в своем ритме, развивается скачками. Наша главная задача — ребенку создать счастливую атмосферу. И не пропустить тот момент, когда малыш готов усвоить новый навык

        Ответить
        • 05.04.2017 в 10:02 natali

          Спасибо, конечно не поздно! И я вот даже специально ждала возраста 5-6 лет, как осознаный, обучаемый, чтобы уже заниматься и закрепить знания. Есть проблемы и они важнее в более раннем возрасте: остановить ухудшения!!!!!Дать питание клеткам и ферменты кишечнику. Пройти физическое развитие и моторное, эмоции, сенсорику востановить, востановить зоны мозга…. Лучше бы конечно ничего не ломалось! Но никогда не поздно предпринять и попробовать что то еще. Многие терапии не имеют возрастных ограничений. Знаю деток кто после 12 на тенториуме, заговорили, стали играть, развиваться, перестали биться головой и кусаться, девочка успокоилась и начала рисовать, улыбаться, учиться!
          Главное что то делать и обеспечить ребенку ровный фон и здоровье. Если ребенок здоров, он развивается!

          Ответить
    • 02.07.2015 в 11:36 Аноним

      Ирин, я тоже одна. Родила в 33… Сейчас малышу 1,5. Нам ставя тактичное поведение…. Пытаюсь найти силы и бороться. Но как? У самой только мама…. Вы не в Москве? Может, поможем друг другу , заставим бороться? Антонина

      Ответить
  2. 01.08.2014 в 15:57 natali

    Здравствуйте, очень хочется вас поддержать и приободрить! Не надо отчаиваться. Есть способы помочь нашим деткам. Читайте книгу и блог, будут вопросы обязательно отвечу. Аутизм не спросил нас когда пришел в наш дом, но от того, что мы сдадимся ЛУЧШЕ НЕ СТАНЕТ. Верьте в своего ребенка, вы еще очень маленькие и все впереди!

    Ответить
  3. 02.12.2014 в 23:52 Аноним

    Добрый вечер всем ! Спасибо Наталье за чудесную книгу- она прямо-таки пропитана оптимизмом, уверенностью, и какой-то по-женски «мягкой твердостью» Я тоже счастливая мама ребенка-аутиста. Нам уже 16 с хвостиком. Поэтому я очень хорошо понимаю весь спектр чувств, которые испытывают мамочки. Нужно (обязательно НУЖНО) верить в своего ребенка.В его успех. Ставьте себе реальные маленькие цели, и радуйтесь и празднуйте свои победы! Малышам так нужна Ваша поддержка и любовь. Учитесь видеть положительное в ребенке. Применяйте его навыки и умения в жизни. Наталья Н.

    Ответить
  4. 03.12.2014 в 11:17 natali

    Спасибо Вам Наталья Н, ваш опыт и мудрость особенно ценна. Ведь ваша дочь уже почти взрослая и вы более опытная мама! Многие мамы отчаиваются, но находят в себе силы идти дальше.
    Никто за нас не сделает.
    И не облегчит путь.
    Любить детей не требуя-
    Вот жизни суть!
    Девочки, не грустите, радость она ведь в мелочах. Мы с нашими детками намного больше ценим и детей и их успехи. Это много стоит! Ваша жизнь уже изменилась! Осталось изменить свое отношение к ней. И радоваться каждому дню! И каждому маленькому шагу вперед!

    Ответить
  5. 28.02.2015 в 07:11 Аноним

    Наталья, я кормила почти до 4 лет (ну,то есть к 4 уже просто кормился символически на ночь), спал с года со мной итд. Всё равно масса странностей, так что и в этом себя не обвиняйте.

    Я вот наоборот, часто думаю — перенянчила, не научила, слишком эмоционально привязана — и поэтому… Хотя тут только гадать можно. Ведь какие-то вещи всплыли чуть не в 4 месяца, когда я явно не успела бы ещё его «испортить».

    Ответить
  6. 12.02.2018 в 01:00 Аноним

    Здраствуйте я мама шестилетнего аутенка как вы называете.Моему сыночку младшему поставили диагноз только 3 месяца назад,и все что вы девочки описываете испытываю на себе,слезы отчаинье,не видя будущего своего ребенка.Странности видела с рождения но воачи уверяли что все нормально и мол перерастет,ставили позже отставание общее в развитии и гиперактивнось.Ходим в специальный сад в Израиле,маленькая группа и много с ними занимаются индивидуально,вижу большие здвиги в речи.Психолог в саду пооводит встречи с родителями каждые две недели,но я не как немогу принять этот диагноз и даже описать что чуствую слезы и сейчас душат.Вопросов больше чем ответов.Психолог уверяет радуйтесь мамаша что у него самая легкая форма аутизма.Поздние роды вторые в 35 лет,кричал не уиолкал сутки на пролет не спускала с рук бообще,позже не понимания чего от него хочу,смех без причины и сейчас остается,поздно пошли на гаршок в 3,5 года примерно.Но мой Денис он очень ласковый и говорит что любит и обнимаетмя и целуется,есть контакт глаза в глаза,истерики да у каго их нет потому и не верила в диагноз до последнего.Отставание умственное конечно заметно и ставят на 3 четыре года но думала тому причина что два языка общения в саду русский и иврит потому и тяжело.В этом году идем в школу спец для аутистов до 21 года а дальше незнаю что будет,заверяют что хорошие школы и все что необходимо они получаютДиагноз стоит и идите оформляйте инвалидность.Вот пока так дела обстоят у нас.Собрала все в кучу извените если не понятно

    Ответить
    • 12.02.2018 в 12:01 natali

      Вы не стесняйтесь пишите, пока пишите это поможет и слить и понять. Вы уже приняли,просто вы еще не начали действовать. Нужно каждому свое количество времени и СЛЕЗ! В Израиле очень хорошо , вам повезло и с садиком и школой и конечно же с ребенком. Он не виноват. И он остается вашим любимым ребенком. Не взирая на диагнозы и проблемы. Развивайтесь ВОПРЕКИ и БЛАГОДАРЯ выбранным школам ,семье и терепиям!

      Ответить
  7. 30.08.2018 в 12:27 Аноним

    Как же все это знакомо… сколько общего,оказывается,нас всех связывает!.. каждый день понемногу принимаю этот свершившийся факт,каждый день как на качелях,то вверх,то вниз,от отчаяния к воодушевлению и наоборот.. и кажется этот процесс бесконечен.. я замечаю что начинаю избегать общения с близкими,устала от постоянных вопросов «а что у вас нового,а разговаривать начали?»..а нам нечем особо похвастать. хочется укрыться просто ото всех и мне кажется,что в изоляции мне будет проще принять своего аутенка.
    Я со своим эзотерическим подходом к жизни до последнего не верила,что с нами что то не так.. Ведь доченька родилась от великой любви,такая желанная,такая необыкновенная и такая красивая.. Мне казалось,что наша любовь способна укрыть ее от любых невзгод.. Теперь учусь пониманию а для чего это случилось с нами, чему мы должны научиться?.. И кажется чем быстрее найду ответы на эти вопросы,тем быстрее смогу решить эту проблему..
    Мы на днях начали прием препаратов, я возлагала на них такие надежды! А начав,наоборот,почувствовала упадок сил и апатию. не пойму почему так. Может от того,что как раз в последние дни стали более явными проявления нашего недуга..
    Тяжело еще от того,что поговорить и обсудить особо не с кем. Мужу всего тоже не говорю,жалею его. Близкие не знают. Вот и варишься в этом одна день и ночь…

    Ответить
  8. 30.11.2020 в 16:23 Аноним

    Наталия добрый день,хочу верить что вы прочитаете мой комментарий,какая вы молодец.я давно хотела с вами связаться,но как не знаю.хотела у вас проконсультироваться у меня дочь не обычный ребенок.+905338671456 это мой ватсап буду вам очень благодарна если вы ответете.

    Ответить
  9. 16.05.2023 в 21:23 Аноним

    Эту главу смогла дочитать только с третьего раза….сижу и плачу…у меня сейчас как раз этот период, сыну 1г 9мес., диагноз нам ещё никто не ставил, но материнское сердце действительно чувствует..эта глава про меня сейчас, написано так, будто это я вылила свою душу на бумагу..
    Большое спасибо за ваш оптимизм, за веру в лучшее и подаренную нам надежду на успех и уверенность, что именно так все у нас и будет!

    Ответить
    • 25.07.2023 в 20:36 natali

      Плачу вместе с вами, как давно это было, а помню как сейчас всю боль и всю надежду! И прошла этот страх аутизма с младшими детьми и все равно хочу родить еще дочку или дочек! Очень рада что всю свою боль и все мечты когда записала и поделилась с миром и другими мамами, так и мне становилось чуточку легче и много оптиместичнее. Плакать полезно и очень нужно женщинам особенно, это лечит душу! Спасибо что написала и прочувствовали и рада что помогло!

      Ответить

Добавить комментарий для Аноним Отменить ответ

Ваш e-mail не будет опубликован.